«Голова начала расти. А потом перестала»: тяжесть диагнозов маленькой Лилии

У Лилии очень тонкая, грациозная шея. И маленькие ручки. Ими девочка пытается держать свою непропорционально большую голову, но у нее не получается. Организм Лилии — под постоянными ударами ДЦП, гидроцефалии, миопии, тугоухости. Ей очень тяжело носить в себе столько болезней. Тяжело перемещать свое слабое тело в пространстве. Но когда ее касаются руки добрых волшебников и ей что-то удается, Лилия расцветает.

Лилия родилась раньше срока. Закричала и пыталась успокоиться на груди мамы. Но буквально на следующий день вдруг перестала дышать. «Дочь срочно подключили к ИВЛ. Установили, что произошло кровоизлияние в мозг. Голова начала расти, а потом… перестала», — безжизненным голосом произносит Елена. Лилию выписали после трех недель в реанимации, а уже дома голова снова резко начала расти. Девочку экстренно госпитализировали и установили в голову шунт, чтобы избежать худшего.

За диагнозом «окклюзионная гидроцефалия» последовали и другие — не менее страшные. Лилия столкнулась с ДЦП со спастическим тетрапарезом, частичной атрофией зрительного нерва и сильным ухудшением зрения, двухсторонней тугоухостью. Голова при этом остается слишком большой, чтобы ребенок мог ее удерживать. В 2,5 года девочка не умела переворачиваться, а ползать получалось, лишь толкая туловище коленями.

Лилии дали справку об инвалидности и посоветовали проходить реабилитации. Всего таковых в анамнезе девочки уже набралось девять, не считая ежедневных занятий и других процедур.

Лилия долга не могла сфокусировать взгляд на предмете или человеке. Мир остается для нее пеленой, сквозь которую нужно прорываться каждый день.

«Лиля должна поднять голову. Обязательно! Мы уже прошли большой путь и продолжаем идти к цели. Дочь прекрасно откликается на Войта- и Бобат-терапию, нас хвалят реабилитологи. Лиля начала работать ручками, выполнять задания», — теплые ноты надежды в голосе Елены перемешаны с надрывом от страха. Специалисты очень конкретно объяснили: Лиля сможет крепко встать на ноги и пойти, держать голову и развиваться, только если реабилитация будет постоянной.

Душу Лилии наполняет музыка. Девочка любит гулкий зов барабана, касается пальцами струн укулеле и слушает, как дрожит воздух от хрустальных мелодий. Музыка, детская карусель над кроваткой, забота двух сестер — все это успокаивает Лилию. Чтобы порадовать сестренок, она готова выполнить любое задание, найти на странице книги спрятанного героя.

Лилия подсознательно понимает, что ей нужно двигаться вперед. «Лиля не умеет ходить, нормально ползать, она очень ограничена в движении. Но при этом ей всегда хочется быть в пути: ехать куда-то в коляске, на машине. Только бы не останавливаться», — раскрывает Елена характер дочки.

Лиля не говорит. Но в ее глазах всегда можно различить ожидание чуда. роскошь.

Последняя реабилитация в РЦ «Родник» стала для Лилии практически прорывной. Она улучшила свои навыки удерживания головы и спины, встала на ножки, осознанно начала фиксировать взгляд и активно работать ручками. Специалисты нашли не только подход, но и путь к улучшению состояния ребенка. Лилия готова идти по нему. Ее ждут на новые занятия. Но на них уже нет средств.

Елена одна воспитывает трех дочек. 120 тысяч рублей, которые нужны на новый курс Лилии в РЦ «Родник», — неподъемная для семьи сумма. «Мы просим у вас помощи. Ради Лилички. Верим, что она встанет, окрепнет, будет счастливым ребенком», — обращается Елена ко всем, кто может помочь Лиле. Чтобы ей наконец стало легче.