Бег в невесомости: жизнь Полины с ДЦП

«Хочу бежать за котиком», — усталым голосом произносит Полина, протягивая руку. Она стоит в вертикализаторе, притянутая к твердой доске лентами и фиксаторами. Ноги нестерпимо ноют, боль от нарастающей спастики раскатывается по всему телу. Но Полина стоически терпит. Так она хотя бы стоит. Держаться на ногах без подставки и лент, ходить, жить без операций и ограничений ей мешает ДЦП.

Врачи молча отняли Полину у матери и отвезли ребенка в реанимацию. Потрясенная, уставшая после тяжелых родов Елена ничего не понимала. «Посещать дочку следующие два месяца можно было только по 15-20 минут в день: бушевал коронавирус. Мне сказали, что у Полины внутрижелудочковое кровоизлияние, поражение белого вещества головного мозга и еще много тяжелых диагнозов. В тот момент это был шок», — что делать, как нащупать опору и чем помочь дочери, Елена тогда не понимала. Но сразу после выписки начала посвящать все время лечению Полины. А та не спешила развиваться.

К семи месяцам Полина только научилась держать голову. Врачи надеялись до последнего, но потом и они сдались: проходите комиссию, получайте инвалидность. У Полины диагностировали ДЦП со спастическим тетрапарезом, назначили бесплатные курсы реабилитации. Елена быстро поняла: этого категорически мало. «Подключили коммерческие центры, чтобы запустить прогресс, улучшить состояние дочки. В три года она стала увереннее держать спину, начала разговаривать и глотать пищу кусочками».

Полине редко снятся кошмары. Но очень часто она просыпается из-за сильной боли в ногах.

Нейрохирурги увидели возможность облегчить страдания девочки путем операции. Полине сделали дорсальную ризотомию, разрезав корешки спинных нервов. Это немного ослабило спастичность. «Дали положительный прогноз. Но после операции нужны курсы реабилитации, иначе весь смысл вмешательства теряется. Стоит уменьшить качество и количество занятий — и происходит откат», — Елена видела эти откаты, и они приносили Полине много страданий.

Девочке почти четыре года. Она говорит предложениями, держит ручками предметы, стала крепче и сильнее — все благодаря реабилитации. Они нужны Полине, как воздух. А пока она отводит взгляд от детей на площадке: она уже поняла, что здоровым ребятам с ней неинтересно. Утешение ребенок находит в заботе о домашнем коте, книгах, рисовании. Полина заставляет непослушные пальцы выводить на бумаге буквы и очень хочет стать самостоятельной, однажды встать на ноги — и угнаться за озорным котом. «Еще она мечтает стать доктором и всех вылечить», — улыбается Елена.

Занятия Полина встречает с улыбкой. Умная девочка поняла, что они помогут ей стать интересной для других детей. Стать здоровой.

Отца Полины не бывает дома: мужчина пропадает на работе, чтобы семье было где жить и что кушать. Мама ухаживает за дочкой. Семья отдала все средства, а дальнейшее лечение, без которого ничего не получится, стоит очень дорого.

Полину ждут в «Адели-Пенза», где ранее удалось запустить речь и освоить много новых навыков. Новый курс закрепит результаты операции, разовьет моторику, увеличит двигательную активность девочки. Елена просит о помощи добрых людей: «Помогите нашей дочери приобрести новые навыки! После каждого курса она развивается, ей становится легче. Но ДЦП требует постоянных усилий. Реабилитация — наш единственный шанс».