Влада недавно отметила свой 10-й день рождения — в инвалидном кресле. Поблагодарить за теплые слова девочка не смогла: она не разговаривает. Из-за тяжелой формы ДЦП и эпилептической энцефалопатии Влада лишена возможности стоять и ходить, выражать свои мысли. Все, что ей остается, — лопать воздушные шарики в забавной игре и преодолевать боль, чтобы заслужить сладкую конфету от врача.
Впервые судороги посетили Владу, когда она еще был в утробе Екатерины. Врачи экстренно повезли роженицу на кесарево сечение на 33-й неделе беременности. «Владу из роддома перевели в отделение патологии новорожденных. Всего в больнице мы пробыли месяц», — вспоминает Екатерина. Вскоре медики сообщили: у ребенка сильно поврежден головной мозг. Диагностировали тяжелую форму ДЦП. А в четыре года Владе пришлось столкнуться с приступами. Эпилептическая энцефалопатия. Девочке назначили сильнодействующие лекарства.
Шли годы, но речь и навыки ходьбы так и не формировались, как ни старались мама с дочерью. «Интеллектуальная недостаточность у вас», — разводили руками врачи. Стоять же мешал и до сих пор мешает ДЦП. Но даже при этом наивная, но искренняя улыбка не сходит с лица Влады. «Она очень жизнерадостная девочка, приветливая, любит детей. Тяжело, конечно, смотреть, как она рвется к ребятам, но понимает, что играть с ними не может», — Екатерина гладит Владу по голове и старается думать о хорошем.
Для Влады мир — полоса препятствий. И каждый новый день — новое испытание. На прочность.
Думает мама, например, о тех успехах, которые Влада выгрызла у болезней зубами. Она научилась пользоваться планшетом, выполнять задания школьного учителя, который приходит на дом. Благодаря реабилитации девочка стала принимать вертикальное положение — пусть пока только в специальном «экзоскелете», но это уже достижение. А еще им удалось выйти в ремиссию по эпилепсии.
С ДЦП, как у Влады, бороться невероятно сложно. Но тем ценнее каждый новый крошечный навык, каждая маленькая победа. Без них Влада никогда бы не прокатилась на паровозике в детском парке, не плескалась бы в бассейне. И шарики на экране никогда бы не взрывались красочным фейерверком на радость девочке. Эти моменты — все, что есть у ребенка, которому просто не повезло родиться больным.
Жизнь Влады прямо зависит от медикаментов, специалистов. И помощи неравнодушных людей.
Влада с детства посещает реабилитационные центры. Может показаться, что с такими диагнозами смысла в этом немного. Владу действительно нельзя полностью вылечить. Но если не заниматься, спастика, усиливаясь, превратит ребенка в живую мумию. Влада лишиться движений, а каждую минуту ее и без того тяжелой жизни будет наполнять невыносимая боль. Физическая.
«Ситуация очень сложная. Без реабилитации Владе будет очень больно из-за спастики. А у нас сейчас нет финансовой возможности оплатить новый курс в ООО «Возрождение», — признается с грустью Екатерина.
Пока вы читаете эти историю, Влада уже собирается в дорогу. Она знает, что если будет усердно трудится на занятиях, добрая тетя похвалит, подарит картинку или сладкую конфету. Мышцы расслабятся — и дома можно будет лопнуть еще много разноцветных шариков.