«Аня научилась терпеть боль». Как 3-летняя девочка лишилась нёба, здоровья, но не лишилась надежды.

При рождении Аня не кричала. Кричать она научилась позже, когда инвалидность заставила её каждое движение делать через боль.

«ДЦП, синдром Пьера-Робена, органическое поражение ЦНС, оральная дисплазия...», — мама Ани, Ольга, наизусть помнит длинный и тяжелый список диагнозов дочери. С ними маленькая девочка столкнулась уже в первые дни жизни. А еще Ольга никогда не забудет цифру 17 — ровно столько дней врачи спорили со смертью, спасая Аню в реанимации.

«Состояние у Анечки было тяжелым сразу после родов из-за асфиксии. Делали экстренное кесарево сечение. На 8 день открылось легочное кровотечение», — Ольга тихо рассказывает про испытания, которые свалились на ребенка. Усилиями врачей девочку удалось спасти. Через 45 дней Аню выписали домой, но облегчения семье это не принесло.

Ольга вспоминает: «Следующие 2,5 месяца дочка питалась только через зонд. Из-за болезни у Ани не было нёба, и она постоянно срыгивала фонтаном. Я дежурила у ее кровати сутками, следила, чтобы она не перевернулась на спину и не захлебнулась. Это была мучительная пытка». А потом был вердикт комиссии МСЭ — и Аня получила инвалидность.

Аня борется и преодолевает трудности каждый день

Нёбо Ане восстановили, чтобы она смогла кушать мягкую пищу. Но к бесконечному списку болезней, синдромов и отклонений добавились тугоухость, аномалия развития сердца, задержка темпов развития, тетрапарез, нарушение осанки. Для девочки начался новый этап — борьба за право однажды стать полноценной.

«Сколько курсов реабилитации и иммунной терапии, занятий, ЛФК, массажей прошла Аня, сколько лекарств приняла — не сосчитать», — Ольга устало смотрит куда-то вдаль и уже не пытается вспомнить всё. Зато она точно помнит, что сначала никакого прогресса после занятий и таблеток не было. Аня так и не научилась передвигаться без помощи. Девочка лишь ползала по-пластунски.

Ожидание сеанса в надежде, что завтра все будет по-другому

Первый луч надежды пробил завесу отчаяния семьи в декабре 2020 года. Ребенок прошел курс реабилитации в Томске и окреп! Аня стала больше интересоваться миром, людьми и своими игрушками. И самое главное — девочка наконец поднялась с пола и встала на четвереньки. На несколько сантиметров ребенок стал дальше от своей болезни и ближе — к мечте встать но ноги и пойти.

«Наша Аня — боец!» — говорит Ольга и не скрывает гордости. Пока другие дети бегают по площадкам и пропадают в песочнице, ее дочь каждый день делает отчаянные попытки выиграть, отобрать свое тело и разум у диагнозов и синдромов. «Она научилась терпеть боль, стала сильной духом. Характер и сила воли у нее в крови», — мама добавляет к портрету дочери финальные штрихи и замолкает. Ольга знает: будущее Ани во многом зависит от дорогостоящих курсов реабилитации. Курсов, на которые у семьи просто нет средств.

Каждый ребенок мечтает о чуде. Аня — особенно сильно.

Ане не поможет одна процедура, один укол, одна вера и любовь родителей. Но всегда есть надежда и живые примеры детей, которые встали, пошли, справились. Аня уже победила смерть и подружилась с болью. Реабилитация — ее билет в мир, где дети не падают от бессилия, когда не могут встать и побежать к маме.