«Вставать на четвереньки даже не пыталась»: шунты, ДЦП и долгий путь Дарины к свету

«Мамочка, возьмите себя в руки, иначе к ребенку не пущу», — реаниматолог привел Наталью в чувство. Она мобилизовала все силы, чтобы выбраться из липкого тумана ужаса, который лишил ее чувств. За спиной у врача — дверь в темноту реанимации. Туда привезли после операции ее дочку — Дарину. В крохотную голову ребенка вживили шунт, и ей очень нужна была поддержка мамы. Нужна она и сейчас, ведь даже спустя пять лет Дарина все еще не может ходить и говорить.

«Все происходящее казалось адом», — вспоминает Наталья. Все началось, когда на одном из скринингов врачи обнаружили у Дарины избыток жидкости в голове и стали подозревать ужасные аномалии развития мозжечка. А уже после родов доктора вынесли вердикт: внутриутробный инсульт, огромная киста в голове, удалить которую невозможно. «Решили устанавливать шунт для выхода ликвора. Я ждала операции 11 часов с Даришей на руках. А потом ее, перепачканную йодом и облепленную пластырями, после операции повезли в реанимацию. Тогда у меня и случилась истерика с потерей сознания», — Наталье сложно вспоминать, как земля уходила из-под ног. Но оказалось, что самое сложное — впереди.

«Учитесь жить с особенным ребенком», — напутствовал хирург, стараясь подбодрить Наталью. Дарину выписали. Девочка начала по чуть-чуть развиваться, но шунт постоянно требовал внимания, вмешательства врачей. В полтора года Дарина села, сказала свое первое слово — «мама». Девочка пыталась встать на четвереньки, но ненормально большая голова буквально перевешивала. А потом Дарина попала на операционный стол. «Госпитализировали экстренно: шунт вышел. Провели операцию. После начался наш путь реабилитации», — Наталье с дочерью пришлось переехать в Москву. Одним. Отец ребенка не захотел заботиться об инвалиде.

Когда каждый участок отдает болью, остается только терпеть. И надеяться.

Анамнез Дарины — как жуткая медицинская картотека. Перенесенный инсульт принес ДЦП со спастическим тетрапарезом, грубую задержку развития, косоглазие, недоразвитость речи. В свои пять лет Дарина только учится ходить и стоять, пытается начать говорить. Вместо чтения — имитация, как говорит Наталья: Дарина смотрит на страницы и мычит. Кажется, что из нее в такие моменты вырывается голос ребенка, который не хотел и не заслужил такой судьбы. «Возможно, Дарина никогда не сможет говорить, но специалисты научат ее коммуницировать с людьми иначе. В физическом плане у нас и вовсе большие шансы пойти. Путь очень сложный и длинный. Но Дарина — мой подарок от Бога, самая замечательная девочка на свете», — голос Натальи ломается под давлением мыслей о будущем. Но ей, как и пять лет назад, нужно быть сильной ради Дарины.

Без помощи квалифицированных специалистов то скромное, что может быть девочке доступно в жизни, проплывет мимо. ДЦП же в отсутствие реабилитации будет отбирать последнее — движения, любое развитие, крупицы радости.

Дарине нужно попасть в реабилитационный центр, позаниматься с логопедом и дефектологом, развить мелкую моторику. Заложить фундамент для будущей ходьбы. Дарине очень тяжело и почти всегда — больно. Но та живая и светлая девочка внутри нее очень хочет чувствовать, что в этой жизни есть место добру. И ей бы очень хотелось однажды рассказать об этом — своими словами.