“Чудеса там, где в них верят”: как неходячая девочка с ДЦП мечтает стать спасателем

Ане 12 лет. Она перенесла более 5 сложных операций, чтобы научиться хотя бы сидеть. Хотя бы управлять правой рукой. Но ДЦП и инвалидное кресло все еще не дают Ане встать на ноги.

В квартире на окраине Москвы очень скромная обстановка: жилье давно не видело ремонта, а мебель еще передает дух ушедшей советской эпохи. “Квартира у нас скромная, даже фотографий дома почти нет: стесняемся непрезентабельно вида. Но для нас это не важно, ведь наша общая цель — здоровье ребенка. Все средства тратим только туда”, — смущенно рассказывает Екатерина, мама Ани. Война за здоровье дочери началась для женщины прямо во время беременности. Из-за неожиданной аллергической реакции почки отказали — и Екатерину повезли на экстренное кесарево сечение на 30 неделе.

“Дочка после родов не задышала, — многозначительно и тихо произносит женщина. — Дальше были 2 месяца реанимации и борьбы за жизнь”. Врачи прогнозировали худшее, поэтому предложили Екатерине отказаться от ребенка. Мать не раздумывая отказалась — и осталась один на один с диагнозами дочери: ДЦП, эпилепсией, атрофией зрительных нервов, косоглазием, кистами в спинном и головном мозге.

Отсутствие опоры в виде мужа не подкосило Екатерину. “У нас с Аней история непреодолимого оптимизма. Мы верим, что мелкими шажками дойдем до цели — победим все болезни, станем здоровыми и счастливыми”, — голос женщины крепнет с каждым словом. Без такого настроя с тяжелобольным ребенком она бы не справилась.

Аня и Екатерина дают друг другу силы, чтобы выжить и не сломаться

История Ани похожа на сценарий тяжелой драмы. Здесь и приступы эпилепсии, которые удалось купировать только через год, и проблемы со зрением, и патология тазобедренных суставов. Последняя беда потребовала очень тяжелой и болезненной операции. Однажды врачи сказали, что Аня может умереть. Девочка очень переживала, ей потребовалось помощь психолога. Но все обошлось: Аня научилась сидеть и снова стала собирать с пола рваные клочки бумаги. Доктор сказал, что это развивает моторику.

Аня требовательна к себе. В школе она умудряется учиться по общеобразовательной программе и ненавидит пропускать занятия. “Разрешает пропускать только если у нас занятия по реабилитации”, — с гордостью отмечает Екатерина. Дорога в школу для Ани — еще один этап преодоления боли. Приходится ехать на метро прямо в коляске. Но девочка и мама не жалуются: других вариантов сохранить хрупкий прогресс в развитии у них нет.

Аня обожает учиться и узнавать что-то новое

Аня живо интересуется техникой и автомобилями, изучает устройство сложных механизмов. Любимую игрушечную кошку девочка заботливо укладывает спать каждый вечер. А еще Аня очень любит свою бабушку, которой 77 лет и которая тоже нуждается в постоянной заботе Екатерины. К сожалению, сверхусилий, любви и веры недостаточно: Аня по-прежнему прикована к тяжелой коляске. Девочка выросла — и это увеличило нагрузку на слабый организм

Занятия, реабилитации, курсы, процедуры, уколы — все это для Ани не прихоть, а единственный способ выжить и не превратиться в обузу, побороть ДЦП. Екатерина объясняет неприятную реальность: “Каждые 2-3 месяца нужны платные обследования для контроля эпилепсии, МРТ, дорогие лекарства, которые не входят в ОМС. Отдельно нужна полноценная реабилитация после последней операции”.

Аня любит занятия, потому что они приближают ее к новому будущему

“Мама, а что такое Земля?” — неуверенно, но с неподдельным интересом спрашивает Аня. Пока Екатерина рассказывает, девочка очень внимательно слушает и старается запомнить самое главное. Она уже знает, что такое инвалидность, страх, боль и болезни, что значит не иметь возможность купить себе мороженое и пройти хотя бы пару ступеней. Единственное, чего не знает Аня, — когда она сможет наконец встать и пойти спасать людей, которым нужна помощь. Пока же в спасении нуждается она сама. Больных детей много. Безнадежные тоже есть. Но Аня даже после 5 операций показала прогресс. У нее обязательно получится, ведь чудеса там, где в них верят.