Распахнутое сердце: болезни и надежды 10-летней Алисы

Вокруг крошечного тела ребенка толпились люди в белом. Одни проверяли показатели, другие проводили ревизию сердечка, которое билось прямо на их глазах в распахнутой грудине. Когда Алиса с огромной отекшей головой впала в кому, врачи опустили глаза в пол и тем самым дали понять: прогнозов не будет.

Девочка чудом осталась жива. Спустя 10 лет незнакомые дети нередко смотрят на нее и спрашивают: а что у тебя с рукой, ногой и глазом? Алиса расстраивается. И мечтает однажды избавиться от всех бед, что причинили ей бесчисленные болезни: от эпилепсии и ДЦП до астигматизма и гидроцефалии.

Алиса родилась в срок, но с очень низким весом — 2430 г. Уже на вторые сутки врачи обнаружили у ребенка порок сердца, который потребовал срочной операции. Состояние девочки было очень тяжелым. Мама, Светлана, вспоминает: «Алиса оставалась в реанимации с открытой грудиной. Спустя месяц у нее случился инсульт, и ее срочно бортом санавиации доставили в другую больницу. Медикаментозная кома, ИВЛ и полная неизвестность». Оставалось надеяться на чудо, и оно произошло: Алиса пришла в себя. Через месяц ее выписали домой. Но вместо облегчения девочка получила колоссальный букет диагнозов, в котором ДЦП и гемипарез выделялись особенно.

Доктора твердо заявили: плакать вам некогда, нужно немедленно приступать к лечению и реабилитации. Алиса приступила, пожертвовав играми и своим детством. Только через два года и два месяца она смогла сделать свой первый шаг и сказать свое первое слово. «Лишь благодаря упорству и титаническому труду нам удалось добиться каких-то результатов. Но с такими диагнозами нет ни пауз, ни выходных. Пропустишь хотя бы один день — дашь болезни фору», — с усталой улыбкой объясняет Светлана.

Воспоминания Алисы о детстве будут наполнены запахами больничных коридоров, вкусом лекарств. И болью.

Как и 10 лет назад, сегодня Алиса продолжает добывать себе право быть обычным ребенком. В ее медицинской карте много непонятных и жутких аббревиатур. У девочки БНЭ II степени (белково-энергетическая недостаточность, вызывающая отставание в развитии), эпилепсия (в ремиссии), ДЦП, гиперметропический астигматизм, не работающий желчный пузырь и хронический запор. Алиса ходит сама, учится по индивидуальной программе и даже заводит друзей. Но без комплексного и дорогостоящего лечения ее будущее не будет светлым. «Из-за роста организма образовались контрактуры, мышцы очень ослабли. Пришлось делать сразу несколько операций», — Светлана отчетливо понимает, что без помощи им не справится.

Алиса не может обслуживать себя: паралич сильно ударил по моторике рук. Говорит девочка из-за дизартрии не всегда понятно, а постоянные проявления спастики лишь усугубляют проблемы. Отдушина ребенка-инвалида — любимая мама и животные. Алиса мечтает о собаке, но даже это семье сейчас не под силу: одни только препараты для купирования эпилепсии стоят 20000 р за пачку.

Алисе не так много нужно для счастья. Но болезни жалости к ребенку не испытывают.

«Занятия ЛФК нужны на постоянной основе. Но вместе с тем нам не обойтись без комплексных курсов реабилитации. Летом 2025 года нас ждут в самарском РЦ «Реацентр». И мы очень просим у вас помощи в сборе средств. В одиночку справиться с этой бедой бывает просто невозможно», — Светлана, как и врачи в роддоме когда-то, опускает глаза. Она знает: без этой помощи ее дочь так никогда и не станет обычной счастливой девочкой.