Клапан вывода боли и страха перед ДЦП

Клапан, клапан, клапан — это слово окружало жизнь крохотной Софии чаще других. Врачи ставили одни клапаны в ее едва сформированную голову, меняли их на другие, регулировали и записывали диагнозы в карту. Недоношенный ребенок должен был спокойно дорасти до нужного веса и отправиться домой, но все пошло по другому сценарию. За 5,5 лет жизни София с ДЦП перенесла несколько операций. Стала инвалидом. Но она живет и дышит тем будущим, когда лечение и добро наконец избавят от болезней и страданий.

«София родилась на 28-й неделе. Первые сутки после родов мы провели порознь: дочка с реаниматологом, я в другой палате. Потом Софию перевели из реанимации в отделение патологии недоношенных и…», — Евгения делает паузу, чтобы расставить все дальнейшие события в хронологическом порядке. В том кошмаре, что настиг Софию, не было ни логики, ни объяснений. Только ужас и диагнозы — один за одним. Обнаружив, что у девочки слишком сильно увеличена голова, врач заподозрил гидроцефалию и назначил анализ спинномозговой жидкости. «Уже потом я узнала, что тогда категорически нельзя было его делать, но что уж теперь», — Евгения корит себя, но вряд ли она что-то могла изменить в тот момент. Анализ пришел плохой.

Врачи решили шунтировать Софию. Пришлось делать операцию на мозге и устанавливать систему очистки ликвора. Параллельно крошечной Софии давали сильнейший фенобарбитал — чтобы не было эпилептических приступов. Следующие 2,5 года ребенок мучился — от рвоты, неправильной установки первого, а потом и второго клапана. «Начались проблемы с шунтом — повезли на повторную операцию. А потом выяснилось, что опять возникли проблемы. Ребенок отказывался от еды, пил воду. Были эпилептические приступы. И снова операция. И снова шунт», — Евгения не знает, как София это перенесла. Никто не знает.

Довольно скоро София узнала, каково это — чувствовать, что твои мышцы и суставы словно держит кто-то очень сильный. И злой.

Бесследно для здоровья девочки эти медицинские экзекуции не прошли. У нее обнаружили ДЦП, дали инвалидность. В свои 5,5 лет она говорит лишь отдельные слова и продолжает страдать от спастической диплегии. Чтобы ослабить напор болезни на конечности, пришлось делать еще одну операцию. И после нее ребенку нужны постоянные реабилитации. Евгения давно это поняла: «Мы занимались со многими специалистами, и были приятно удивлены результатами лечения в РЦ «Сакура» в 2023 г. Сонечка тогда научилась переворачиваться на живот, старалась сама ползти, выучила четыре слова».

София очень трудолюбивая и кокетливая. Ей нравится не замечать свою болезнь, прятать ее за по-смешному нахмуренными бровями. Она показывает каждому гостю свои игрушки, чтобы он ни в коем случае не скучал. А когда тот уходит, отправляется на кухню есть очередное пюре: твердые куски ей до сих пор трудно жевать и глотать. «Иногда поражаешься, как она учится новому сама. Как радуется, когда я кладу ложку ей в рот, управляя ее рукой, а она думает, что делает это сама», — Евгения и врачи видят сдвиги в состоянии девочки, радуются им. Но ДЦП силен. И поэтому без нового курса реабилитации Софии никогда не стать здоровой.

В случае с Софией даже любви и упорства мамы просто недостаточно

Семья не может оплатить запланированный курс, который поможет растянуть спастичные мышцы, развить моторику и психику девочки, увеличить амплитуды ее движений. «Мы очень просим вас помочь. Финансово мы истощены. Пожалуйста, помогите Софии пройти столь важный для нее курс реабилитации в РЦ «Сакура» — обращается Ксения к добросердечным людям.