Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
Помочь

«Ножки были в разные стороны, как у лягушонка»: как живет Маша с генетической аномалией

Выписная роддома рассеивала искры улыбок счастливых родителей с новорожденными детьми на руках. Наталия, опустив голову, быстро прошагала к выходу. В ее руках не было конверта, обернутого красивой лентой. Ее маленькая дочь, родившаяся несколько дней назад, осталась в больнице одна. С ножками, как у лягушонка, с «состоянием вялого ребенка» и неуточненным диагнозом.

В утробе Маша не была особо активной. Врачи успокаивали Наталию: видимо, девочка будет спокойной. На свет Маша появилась на месяц раньше срока, и уже во время родов мама поняла, что с дочкой что-то не то: «Она была очень маленькой, крошечной. Ее забрали в отделение маловесных и недоношенных детей. А меня выписали и отправили домой. Одну». Отойдя от шока, Наталия стала добиваться воссоединения с Машей. Администрацию удалось убедить положить маму вместе с дочерью.

«В больнице мы провели месяц. Машу было страшно брать на руки, ее ножки были раздвинуты в разные стороны, висели, и она ими почти не двигала», — тихо произносит Наталия.

Врачи буквально поселились в палате, пытаясь найти причину бед Маши. Обследования шли потоком, пока однажды в дверном проеме не появился генетик. Он изучил анамнез и предположил, что у девочки генетическая поломка. Назначил анализы.

Маша долгих три года страдала, чтобы впервые встать, опираясь на ходунки

«Маше сделали курс массажа, ножки выпрямились, но все еще болтались, не шевелясь. Опоры не было ни в руках, ни в ногах. В таком состоянии нас выписали», — Наталия была полна решимости вылечить дочку. Но оказалось, что все не так просто.

После очередного обследования врачи диагностировали у Маши ДЦП атонически-астатической формы. Наталия недоумевала: но ведь роды прошли нормально, травм не было. Ответ дали генетики, и вспоминать тот разговор маме все еще тяжело: «Маша пострадала из-за трипликации короткого плеча 17 хромосомы. То есть, у всех людей один набор ген на этом участке, а у Маши — три. Нам сказали, что это не лечится. Но корректируется». Врачи объяснили: ребенка нужно учить всему — даже тому, что всем детям дается на уровне рефлексов.

Машу лечили везде и всем, что было разрешено и доступно. Благодаря упорству и старанию девочка смогла в два года сесть и встать на четвереньки, в три — подняться на ноги, а в пять — сделать свои первые шаги, держась за руки мамы. И если бы не обнаруженная случайно эпилепсия, Маша бы достигла большего. Пока же она в свои семь лет оперирует скромным набором коротких предложений и все еще ходит в памперсе.

«Эпилепсия, как говорят врачи, тормозит Машу, мешает ее развитию. Но мы не сдаемся, верим в лучшее. Маша очень настойчивая, и если ей чего-то хочется — она все сделает», — делится Наталия.

Когда Маша научилась держать в руках кисть, для нее открылся другой мир — красок, цветов и фантазий

Маша ходит в специальную группу, занимается и общается с другими детьми. Засыпает и просыпается девочка в обнимку с книгами. Она обожает стихотворения Барто и Михалкова. Возможно, где-то на страницах старых изданий прячется и русская народная волшебная сказка о царевне-лягушке — прекрасной девушке, которую заколдовали силы зла. Неврологи и Наталия верят: и в жизни Маши может случиться волшебное преображение, освобождение разума и тела. Вместо прекрасного царевича Маше нужны специалисты реабилитационных центров. Только они помогут девочке, которая больше не хочет быть несчастным лягушонком, разлученным в роддоме с мамой.

«Мы прошли курсы во многих центрах: от «Гросско» до РЦ им. Шевцовой. Маше жизненно необходимы новые занятия. Нас ждут в РЦ «Родник», но денег на лечение уже не осталось. Финансовая нагрузка неподъемная. Пожалуйста, помогите нам попасть на реабилитацию!» — Наталия просит добрых людей сделать мир ее дочери немного светлее.

Бруева Мария

7 лет, г. Москва
Диагноз: ДЦП, задержка темпов психо-моторного развития, дизартрия
Документы
*Сумма собранных средств в карточке подопечного обновляется каждые 2-3 рабочих дня
Собрано:
24 ₽
0%
Необходимо:
124 800 ₽

Маша всеми силами хватается за шанс стать здоровым ребенком. Эпилепсия лишила ее многих навыков и мешает в борьбе с ДЦП, но реабилитация даст ей шанс победить болезнь.

Бруева Мария

7 лет, г. Москва
Диагноз: ДЦП, задержка темпов психо-моторного развития, дизартрия
Документы
*Сумма собранных средств в карточке подопечного обновляется каждые 2-3 рабочих дня
Собрано: 24 ₽
0%
Необходимо: 124 800 ₽

Добрые сердца, которые помогли Марии:

Имя / Организация
Сумма
Дата
София
4 руб.
13.05.2025 17:03:01
Алисия
4 руб.
13.05.2025 16:32:49
Петр
4 руб.
13.05.2025 16:30:03
Егор
4 руб.
13.05.2025 16:20:28
Ivan
4 руб.
13.05.2025 13:57:35
Сергей
4 руб.
13.05.2025 13:39:02

Хотите быть в курсе новостей о подопечных?

Подпишитесь на рассылку,
и вы узнаете о них первыми!

Нажимая на кнопку, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных

Помочь Марии
Как отменить подписку на регулярные пожертвования с банковской карты?

Если вы подписались на автоматические платежи, случайно или осознанно, отменить подписку можно перейдя по ссылке и указав данные карты, с которой осуществляются ежемесячные пожертвования - https://my.cloudpayments.ru/

При возникновении сложностей с отменой подписки можно написать нам на info@zdoroviymalysh.ru