Ребенок в теле мальчика: история Даниила и его застывшего развития

На заснеженной улице девятилетний мальчик гладит большого пса. Через пару секунд бежит на горку, неуклюже скатывается и тут же несется к разрушенной постройке. Оборачиваясь, он на ходу что-то кричит маме, но слов не разобрать. Даниил плохо говорит, не может писать, рисовать и концентрироваться из-за энцефалопатии, микроцефалии, СДВГ и задержки психоречевого развития.

Даниил родился здоровым и в срок. Его 9,9 баллов по шкале Апгара давали Дине, маме Даниила, дополнительную уверенность в будущем сына. Улыбки врачей, первые фотографии и долгожданная выписка домой. Дина с мужем с головой погрузились в новую жизнь, но по ночам она превратилась в проверку на прочность: маленький Даниил не спал и постоянно плакал. “Врачи сказали, что это колики. И правда, через месяц все прошло, сын начал спать, как обычный грудничок. До 6 месяцев он развивался по графику”, — вспоминает Дина. Родители успокоились, но ненадолго. Стало заметно, что Даниил сам не садится и не произносит никаких звуков. Назначенные педиатром процедуры не помогли: мальчик словно остановился в развитии.

После долгих поисков причин, реабилитаций и очень запоздалого начала ходьбы (Даниил пошел только в 19 месяцев) мальчику назначили обследование в Кемеровской областной больнице. Дина помнит, как врач зачитывал результаты, а она смотрела в одну точку, не в силах осознать масштаб беды и сосчитать количество диагнозов. У маленького Даниила, который родился абсолютно здоровым, их было слишком много.

В 3 года Даниил напоминал ангела, который не может найти свой рай

“Резидуальная энцефалопатия, синдром пирамидной-мозжечковой недостаточности, задержка психоречевого развития, вторичная микроцефалия, структурная эпилепсия”, — перечисляет Дина очень быстро, словно пытаясь стереть хотя бы часть этого списка. Врач объяснил простым языком: у ребенка серьезно поражен мозг и снижен тонус мышц нижних конечностей. Поэтому он не говорит, а когда пытается ходить, шатается и падает.

Эпилепсию победить удалось. Но вместо нее Даниила судьба “наградила” другим диагнозом — СДВГ. Мальчик мгновенно теряет интерес к тому, что делает, его буквально затягивает в разные события, которые он отвергает, не успев вникнуть. Все это сказывается на адаптации к социуму: у 9-летнего Даниила нет друзей, а учиться приходиться дома. Остальные диагнозы никуда не делись — они доставляют еще больше проблем. “Даниил начал говорить совсем недавно. Спасибо реабилитации. Она же помогла ему научиться держать ложку и вилку, надевать обувь, ходить на горшок и понимать обращенную речь”, — Дина цепляется за любые победы сына. Ведь это четкий сигнал: если продолжать лечение, Даниил заговорит полноценно, сможет контролировать эмоции, читать и писать.

Мозг Даниила нуждается в постоянной поддержке, чтобы мальчик наконец стал взрослым и самостоятельным

В силу своего состояния Даниил эмоциональный и вспыльчивый. “Перемен и отказов он не любит, – с улыбкой рассказывает Дина. — Но зато всегда в хорошем настроении. Обожает играть с мячом дома и на улице, танцевать под любимые песни и смотреть мультфильмы”. Дина привыкла к тому, что в мелкой моторике ее сын отстает на годы. Ребенок не может сам переключить кран в ванной, нормально почистить зубы, надеть носки. Привыкла, но не смирилась. Даже после того, как отец Даниила и от него, и от жены отказался. “Я с сыном 24/7 на съемной квартире. Дочка помогает, когда есть время. Он хороший мальчик, но без помощи ему очень тяжело — без лечения и реабилитации”.

В редкие свободные дни Даниил с мамой ходят на речку. Мальчик с заливистым смехом бросает в воду камни и посматривает на самокат в руках у Дины. На нем он совсем скоро умчится и будет искать горки, качели, интересные машины во дворах. Главное, чтобы мама была рядом. Иначе Даниил может уйти и не вспомнить дорогу домой.

Веры в лучшее Даниил не теряет. Только она помогает не впасть в отчаяние ему и его маме.

По-настоящему живым Даниил себя чувствует только на лыжне. Левой, правой! Левой-правой! Размеренными движениями лыжи сминают снег на трассе и успокаивают мальчика. В своих фантазиях он видит, как на финише его ждет отец, который захотел быть с сыном, как поддерживают с трибун друзья. И когда он, обессиленный, сам придет домой, сам разденется и примет душ, они с мамой за чашкой чая обсудят его гонку, и ему не придется долго подбирать слова. Никогда больше не придется быть маленьким ребенком в теле большого мальчика.