Ни шагу ни назад, ни вперед: 12 лет жизни Ани с ДЦП

Последние приготовления к операции заканчивались. Врачи готовились рассечь брюшную полость Ирины, чтобы спасти ее дочь Анну на 26-й неделе жизни. Женщина, заливаясь слезами, молилась вслух и просила докторов спасти ребенка. Любой ценой. Девочка выжила, но поражение головного мозга, инсульт и гидроцефалия заставили ее еще долго лечиться в больнице. А потом к Ане нагрянул ДЦП, с которым она живет вот уже 12 лет

Ирине, наверное, хотелось бы в первую очередь рассказать о тех успехах, которые добилась дочь в борьбе с болезнью. А прошлое — промотать, не погружаться в него основательно. Слишком многое перенесла Аня: ИВЛ, кормление через шприц, постоянные госпитализации и операцию на глазах, операцию на тазобедренном суставе с установкой пластины. В ее карточке — более 50 записей о различных процедурах, стационарах, консультациях и лечении. Гонка со временем и ДЦП велась 24/7. Все ради того, чтобы девочка не страдала так сильно и смогла начать ходить. Но до сих пор, несмотря на все усилия, самостоятельно Аня пройти не может и метра.

«Речь мы смогли запустить и развить, когда стали проходить курсы реабилитации. Нам посоветовали центр врачи, которые делали Ане операцию на суставе. После занятий дочь действительно стала лучше говорить», — рассказывает Ирина. Они добились и других улучшений состояния. Аня научилась сама кушать, рисовать одревенелыми кистями, частично контролировать функции тазовых органов. При той спастической диплегии, что мучает Аню, это настоящие достижения. Но девочке хочется однажды почувствовать себя свободной от этих оков спастики и беспомощности.

Ане тяжело дается учеба по школьной программе. И еще тяжелее — осознание своего состояния. Но она старается жить так, как пока ей позволяет болезнь: лепит из пластилина, создает замысловатые картины. Они погружают в параллельную реальность ярких красок и цветов, игр с детьми на площадке возле дома. В свои 12 девочка прекрасно знает значение слова «работа»: в ее жизни работа на износ стала единственным способом приблизиться к мечте.

Семья живет в маленьком селе Кемеровской области. Скромных доходов отца категорически не хватает на реабилитацию. А все в том же центре с обнадеживающим названием «Шаг вперед», так точно отражающим мечту девочки, Аню ждут. И обещают помочь сделать первый в жизни шаг...

«К сожалению, нам не хватает финансовых возможностей для прохождения платных курсов реабилитации, после которых положительные сдвиги в состоянии Ани очевидны. Такое количество денег нам не найти. Просим вас помочь нам. Это важный шаг на пути к восстановлению дочери», — Ирина, как и 12 лет назад, умоляет помочь спасти дочь. На этот раз — от жизни, в которой так мало простой детской радости.