Страсти Егоровы: жизнь и боль мальчика с ДЦП

Егор несет свой крест вот уже 5 лет. Из-за тяжелого ДЦП он плохо видит и слышит, не умеет жевать, сидеть, говорить и ходить. У него остались только любимые родители и острое зрение души. Егор чувствует добро, хороших людей — и тянется к ним.

«Значительно преждевременные роды чреваты тяжелыми последствиями», — сухой язык медицинских справочников заносит тысячи детей в зону риска. Марина и Андрей не медики. Супруги долго ждали ребенка, и когда Егор появился на свет, не думали о плохом. Никто не думал.

«Роды на 29 неделе беременности прошли сложно. Егор набрал 1350 г, его состояние врачи оценили как тяжелое», — глухим голосом произносит Марина. В поселковый роддом срочно вызвали реанимобиль, который отвез мальчика в реанимационное отделение кемеровской больницы. Следующие 2,5 месяца Егор провел под аппаратом ИВЛ. Родители не находили себе места. А потом диагнозы — страшные, неожиданные — посыпались один за одним.

Егор обожает папу, который все свободное время проводит с сыном

Марина и Андрей не медики. Но термины «пневмония», «перинатальное тяжелое поражение головного мозга», «судорожный синдром» они поняли без пояснений. В памяти Марины — длинный путь, который они прошли с сыном: «В 4 месяца мы начали лечение в психоневрологическом отделении. По несколько раз в год проходили все назначенные процедуры, посетили всех врачей».

Люди в белых халатах сделали, что смогли, но Егору это не помогло. Мальчику поставили тяжелую форму ДЦП с задержкой развития. Инвалидность стала реальностью. «Моему сыну сейчас пять лет. Он не сидит самостоятельно, не переворачивается, не может кушать… Пострадали зрение и слух», — от напряжения Марина быстро, почти скороговоркой обрисовывает масштаб беды. Чтобы восстановить слух, Егору нужна сложная операция. Чтобы победить спастический тетрапарез и сам ДЦП, нужна реабилитация. Мама наизусть знает, что поможет ее сыну: «ЛФК, массажи, кохлеарная имплантация, бассейн, логопеды, занятия по методикам Войта- и Бобат-терапии».

Егор никогда не жалуется, чтобы не расстраивать маму

В небольшой уютной квартире семьи Леоновых много элементов из дерева. Натуральное, природное тепло древесины — будто зеркало души Егора. Он, постоянно окруженный маминой заботой, старается всегда улыбаться. «Несмотря на свой диагноз, Егор очень позитивный ребенок. Он смеется и радуется, играет со мной в разные игры», — поглаживая сына, рассказывает Марина. Егор не может нормально держать голову и даже ползать, но каждый день он старается стать сильнее. Хотя бы чуть-чуть. Мама вместе с сыном преодолевают трудности: «Каждый день у нас — борьба. Каждый день — работа».

В дымчатых глазах Егора — добро и вера

Родители Егора научились делать упражнения на дому. Но они не заменят комплексной терапии, без которой Егор потеряет веру в лучшее и оставшееся здоровье. Последние 3 курса реабилитации помогли мальчику выбраться из полного заточения в собственном теле. Что будет с Егором дальше — зависит от качества лечения. А пока 5-летний ребенок-инвалид продолжает нести свой крест и делает это с улыбкой.

Егор любит улицу. В шумных переулках, в парках и на детских площадках он ищет добрых детей, животных. Ищет не зрением — душой. И когда находит, обязательно протягивает руку, чтобы прикоснуться и поделиться своей теплотой.