«Бжжж», — произносит Эвелина, удерживая в руках игрушечную машину. Девочке уже 9 лет, но по-другому описать предметы и сам мир вокруг она не может. Ее словарный запас можно посчитать по пальцам ее двух хрупких рук. У Эвелины тяжелая форма ДЦП, сильная задержка в развитии, энурез, проблемы с равновесием и глазами. Все, что болезнь оставила нетронутым, — неугасаемый оптимизм, который помог вопреки прогнозам найти опору под ногами и пережить потерю отца.
«Роды были стремительными. Родилась Эвелина с массой 2800 г. Как-то с первых дней мое сердце было не на месте. Чувствовала: что-то не так», — монотонно произносит Евгения, мама девочки. За долгие 9 лет женщина научилась купировать боль и страх: на пользу ребенку они не идут. Очевидную задержку в развитии быстро заметили врачи. Но экстренные меры в виде уколов и занятий не помогли — в 1,5 года Эвелине, едва начавшей садиться, оформили инвалидность.
«Диагноз совсем не простой, — начинает Евгения издалека. — У Эвелины ДЦП, поражение головного мозга, специфические расстройство речевого развития, невроз, парез лицевого нерва…», — в какой-то момент женщина перестает перечислять и глазами указывает на стопку листов. Диагнозов так много, что неподготовленный человек испытает шок. Ровно такой, какой почувствовал отец ребенка, не выдержавший нахлынувшего горя и ушедший из семьи, когда девочке исполнилось 1,5 года. «Он не смог. Но я решила, что нельзя опускать руки. Очень хочу, чтобы доченька догнала сверстников», — с усталой улыбкой произносит Евгения. Она никого не винит. Лишь хочет для Эвелины лучшего.
Лучшие друзья Эвелины — мама и мягкие игрушки. Девочка до сих пор не умеет разговаривать.
Свои первые метры Эвелина преодолела на цыпочках в 2 года. Потерянный, ничего не понимающий ребенок очень тяжело начинал свое противостояние с ДЦП. Иппотерапия и множественные курсы реабилитации, традиционные и любые допустимые методики — Евгения испробовала все, чтобы улучшить состояние дочери. «Без устали занимались и до сих занимаемся дома сами. Но, конечно, в нашем случае без медикаментозной поддержки мало что получается. Очень тяжело было видеть порой, как проходят недели самостоятельной работы, а состояние не меняется».
Сейчас Эвелине 9. Она по-прежнему спит в подгузнике, не имеет навыков самообслуживания (не раздевается и не одевается), практически не говорит и тяжело понимает обращенную речь. У девочки, которая живет внутри себя, нет друзей, но она не озлобилась на весь мир. «Очень тянется к детям, но не знает, как с ними играть, ведь не может говорить», — объясняет простые и одновременно сложные вещи Евгения. Зато Эвелина научилась ходить практически без помощи мамы, говорить несколько новых слов — и все благодаря сложной и системной реабилитации.
Эвелина всегда тянется к маме в поисках поддержки
Улыбчивая и добрая девочка научилась жить со своей бедой и изучать лучшее, что дает ей мир. Особый восторг у Эвелины вызывают дельфины — такие же молчаливые, но открытые и миролюбивые создания, как она сама. Кропотливый труд помог девочке уверенно держаться в седле, и теперь она всякий раз с нетерпением ждет новых занятий. С животными и мамой Эвелина общается жестами и редкими словами, но всякий раз старается передать свои искренние чувства. «Особенно ярким событием в жизни доченьки стал первый полет на самолете. Летели долго, и все это время Эвелина широко расставляла в сторону ручки, изображая самолет», — с улыбкой вспоминает Евгения.
Эвелина далека от выздоровления, но после каждого занятия она буквально расцветает. Самого большого прогресса Эвелина добилась после нескольких курсов реабилитации в специальном оздоровительном центре на берегу моря. Девочка открылась миру, подружилась с дельфинами. После врачи отметили качественный скачок по всем показателям. Именно на новый курс в этом центре семья и пытается найти средства. Евгения с воодушевлением и надеждой рассказывает: «Там не только дельфинотерапия! Там и профильные массажи, и логопеды, и развивающие занятия, и процедуры — все в комплексе. Для Эвелины это очень, очень важно!».
Тихими летними вечерами Эвелина прогуливается с мамой по литературным улочкам, убаюканным дыханием теплого бриза. Иногда девочка подолгу вглядывается в силуэты проходящих мимо мужчин и к некоторым тянет руки. Эвелина до сих пор страдает из-за отсутствия папы. Как бы ни была сильна болезнь, измученный диагнозами ребенок сохранил в душе любовь и веру в то, что мама и папа обязательно будут рядом. А значит, стоит папе вернуться и закружить ее в воздушном танце, или маме — прижать к груди, как колдовские чары болезни покинут ее тело и разум навсегда. И тогда она наконец станет свободной.