Тело-пружинка: 11 лет Насти с ДЦП

«Мы ломаем этот диагноз дочери каждый день, чтобы он никогда не победил», — твердым голосом произносит Анна. За уверенным тоном прячутся воспоминания о десятке сложных операций и судорогах, постоянной спастике в теле ее дочери. Настины конечности — как пружинки, которые разжимались по приказу ДЦП. Сейчас мама крепко держит дочь за руку, пока та медленно перемещается в школьную столовую. За другую руку, чтобы Настя не потеряла равновесие, ее поддерживает подруга. Но даже этой опоры, любви и нечеловеческих усилий мало, чтобы победить. Болезнь все еще сильна.

Настя родилась недоношенной, с отрицательной динамикой в первые сутки своей жизни. Девочка прошла через стандартный в таких случаях комплекс процедур и мер: от подключения к аппарату ИВЛ до купирования судорог. Врачи отметили у ребенка умеренное угнетение ЦНС и «пирамидную симптоматику в ногах» — патологические рефлексы, свидетельствующие о двигательных нарушениях. Позже к этому списку добавились сходящееся косоглазие, задержка доречевого развития и мышечная гипертония. А в полтора года, несмотря на все усилия, Насте диагностировали ДЦП. «Было очень сложно все это принять. Но мы взяли себя в руки, начали двигаться вперед ради дочери», — вспоминает Анна.

Родители могли только предполагать, чего будет стоить это движение вперед. Когда девочка готовилась отмечать третий день рождения, ДЦП нанес сокрушительный удар. Спастика стала настолько тяжелой, что образовались подвывихи тазобедренных суставов. Болезнь буквально выворачивала кости ребенка. Насколько это больно — невозможно представить. «В 3,5 года Настенька перенесла первую операцию — на обе ножки, с установкой аппаратов Илизарова. Было очень страшно, но Настя выдержала», — тогда еще Анна и Настя не знали, что дальше будет страшнее, больнее и тяжелее. За первым хирургическим вмешательством последовали другие. Они шли буквально потоком.

Нож хирурга стал для Насти символом боли и надежды — на лучшее будущее

Врачи оперировали сначала одну ногу, а потом другую. А иногда — обе сразу. Ставили и снимали титановые пластины и спицы. Анна объясняет, почему это было необходимо: «Спастика — очень страшная вещь. Она маскирует все искривления, которые образуются во время роста ребенка, и получается, что ребенок со спастикой двигается, как на пружинках. А его костно-мышечная конструкция в это время просто ломается». В мае 2022 года врачи приняли решение провести селективную дорсальную ризотомию — операцию на спинном мозге для уменьшения спастики в ногах. Положительного эффекта добиться удалось, но появились ортопедические проблемы. И начался новый виток лечения и операций — теперь уже на стопе.

Настя научилась четко и ясно выражать свои мысли. Ее память развита достаточно хорошо, чтобы учиться в обычной общеобразовательной школе. Но у двери каждого кабинета девочку ждет мама: сама Настя по кориродам ходить не может. Сейчас ее возможности ограничены несколькими самостоятельными шагами. Отпустить маму и подруг, взлететь по лестнице со скоростью ветра — об этом девочка не перестает мечтать. «Конечно, учиться ей непросто. Бывают моменты, когда она что-то забывает. Плачет. Приходится повторять. Но она упорно занимается. И даже по английскому языку вышла на твердую четверку», — по праву гордится дочерью Анна.

Оторваться от земли, подпрыгнуть и буквально полететь, как большой и сильный самолет, — самое сильное желание девочки, измученной ДЦП

Настя занимается каждый день, чтобы побыстрее начать ходить. Но чудес, когда речь идет о ДЦП, не бывает: одной силы воли мало. После стольких перенесенных операций организму и телу Насти нужна профессиональная помощь в виде комплексной реабилитации. Только она поможет конечностям девочки правильно развиваться и работать, а ей самой — пойти. Настю уже ждут в РЦ «Сакура». Со специалистами девочка освоит новые движения. Движения на пути к главное победе в ее жизни.

Семья Насти отдала все, что было, за 11 лет, и Анна обращается за помощью: «Финансовое состояние семьи очень трудное. Работает только папа. Настя — очень сильная девочка, и она обязательно сможет все преодолеть. Но без вашей поддержки нам не справиться. И мы очень благодарны вам — за веру в нашу дочку, за любую помощь».