Алёна не плачет. Когда ей делают уколы, дают разряды тока и выкручивают тело в попытках побороть ДЦП, девочка молча смотрит перед собой. Она привыкла. За девять лет жизни Алёна научилась воспринимать и принимать боль и свое состояние. Но она никак не может свыкнуться с беспомощностью. Инвалидной коляской. Невозможностью самостоятельно одеваться и кушать.
Роды, которые должны были пройти по плану, превратились в кошмарный триллер. Светлана больше суток пролежала в предродовой палате, пока в один момент не поняла: ребенок больше не шевелится. «На меня долго не обращали внимания. А когда наконец забрали в родовую, я заметила, что врачей вдруг охватила паника. Схваток почти не было. Использовали вакуум — безуспешно. В полубессознательном состоянии я подписала согласие на кесарево сечение», — у женщины до сих пор трясутся руки, когда она вспоминает о том дне. Облегчением должны были стать слова медсестры, которая после родов заверила, что с ребенком все хорошо. Но она ошиблась.
Прошел день. Обеспокоенная Светлана ждала дочь, которую все никак не привозили на кормление. Оказалось, что ребенок в реанимации. «Она лежала в паутине проводов, с катетерами и огромной гематомой на голове. Врагу бы не пожелала испытать тот ужас, что меня охватил», — делится пережитым женщина. А дальше были реанимация, фокальная эпилепсия и основной диагноз — ДЦП.
Аппараты, тренажеры и преодоление себя стали неотъемлемой частью жизни Алёны
К церебральному параличу добавились сходящееся косоглазие и атетоз правой руки — состояние, при котором возникают спонтанные тонические судороги конечности. Алёна противостоит ударам судьбы с 15 месяцев. Тогда началась долгая реабилитация, благодаря которой девочка ближе к двум годам стала пытаться ползать по-пластунски. По прошествии семи лет этот способ передвижения — ползком — остается единственным, доступным Алёне. Но упорный ребенок изо всех сил старается развиваться. Даже в условиях, когда четко и внятно говорить, кушать и одеваться без помощи мамы не получается.
«Наша дочка — настоящий боец! Ей все интересно, она все пытается повторить, запоминает стишки и может что-то пересказать. Любит строить домики из конструкторов и рисовать. Несмотря на все проблемы, Алёна — очень добрая и жизнерадостная девочка», — Светлана по праву гордится волей и характером дочери. Иные взрослые в таком положении сдались бы.
Любые движения доставляют Алёне боль в суставах и мышцах. Но другого пути нет.
Алёна посещает особую школу для особых детей. Возит ее туда мама. Когда он катит дочь в инвалидной коляске по коридорам, Алёна очень смущается и что есть сил вжимается в кресло. Она готова терпеть какие угодно процедуры и терапию, но ей очень хочется быть веселой девочкой, бегущей в класс своими ногами.
Ребенка поддерживают родители и педагоги, врачи и друзья. Но ни они, ни обожаемые Алёной водная стихия и тишина парка не заменят профильных, сложных и дорогостоящих курсов реабилитации. Только занятия способны заставить Алёну однажды заплакать — от счастья. Счастья быть здоровой.
«Нам очень нужны эти курсы. Они помогут снизить мышечное и суставное напряжение, урегулировать работу органов. Алёна научится лучше жевать, спокойнее спать. Без этого комфортной жизни у нашей малышки не будет. Просим вас: пожалуйста, помогите!» — Светлана надеется, что добрые люди не оставят их один на один с этой бедой.