«Не получается у меня, мама!»: страдания и победы Амалии с ДЦП

Прогулки на улице даются Амалии с трудом. Сначала она настойчиво просит маму не держать ее, а потом, падая на землю из-за подкосившихся ног, плачет. Через минуту она встанет, чтобы попытаться опять. А потом снова упадет. В таком же ключе болезненного рондо проходит ее непростая жизнь, радость которой с самого рождения отнял церебральный паралич.

Алёну и ее дочь врачам во время родов пришлось спасать. Открывшееся кровотечение угрожало жизни и матери, и ребенка. Обе остались в живых, но малышке пришлось заплатить за это тяжелейшими диагнозами. «В больнице Амалию стабилизировали. Выписали. Но уже дома, несмотря на все усилия, дочь очень плохо спала, постоянно плакала. Бывало, что совсем отказывалась от еды», — вспоминает Алёна.

Когда ребенок так и не смог научиться сидеть и не начал ходить, врачи поняли, что это сложный случай. Амалию отправили на обследование. «Дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Митохондриальная некротизирующая энцефаломиелопатия» — такое заключение выдали на руки шокированной маме.

«По генетике проблем не выявили, и после проверки всех данных поставили диагноз ДЦП, смешанная форма, GMFCS II уровня, органическое поражение ЦНС», — Алёну поставили перед фактом: ваша дочь — инвалид, и вам нужно постоянное и сложное лечение. Врачи рекомендовали не менее четырех полноценных курсов в год, не считая обязательных занятий ЛФК, плаванием, работы с дефектологом и логопедом. Три года Амалия трудилась, но потом стало ясно: объема помощи по программе ОМС девочке недостаточно. А еще стали нужны тренажеры и другие приспособления для дома.

В перерывах между занятиями Амалия рвется помогать маме и бабушке. Она во всем хочет быть, как все.

Занятия в частных центрах стали для больного ребенка облегчением. У нее были отмечены улучшения в координации и умении держать равновесие, вырос объем двигательной активности, запустилась речь. Амалия впервые в жизни начала сама за собой ухаживать и даже ходить — правда, в этом компоненте до победы еще далеко.

«Дочке шесть лет, и она все понимает. Когда видит по телевизору, как девочки ее возраста танцуют, спрашивает: «Мама, а когда я так смогу?», — Алёна отводит глаза в сторону и замолкает. Ей нужно быть сильной, чтобы Амалия поверила в скорую победу. Даже когда она, будучи не в силах справиться с параличом, падает на землю.

Амалия — заводила в любой компании. Она заряжает всех жаждой веселья и радости, распевая детские песни, предлагая бабушке испечь вкусный торт. Любит девочка и принимать гостей, стараясь уделить каждому внимание. В детском саду Амалию полюбили, несмотря на ее ограничения. И дело осталось за малым — добить уже ослабленный напором паралич.

Амалия все переносит стоически. И верит в скорый успех.

Пусть не последний, но очень важный удар до ДЦП готовы помочь Амалии нанести специалисты РЦ «Здоровое детство». У них отличные показатели в работе с детьми с аналогичными диагнозами. И если Амалии удастся туда попасть, возможно, она больше не будет спрашивать у мамы: «А как же я пойду в школу, если я все время падаю?».

Алёна, не имеющая возможности оплатить курсы, обращается ко всем неравнодушным людям: «Мы очень просим вас принять участие в судьбе нашей дочки! Нам очень нужна ваша помощь и поддержка. Мы так надеемся, что благодаря занятиям Амалия сможет нормально ходить и пойдет в обычную школу».