“Ксюша часто спрашивает, почему она не ходит”. Как ДЦП отнял у ребенка детство и почему она не перестает верить в чудо.

В обычной кемеровской квартире 7-летняя Ксюша в неестественной позе проползает по полу метр за метром. Девочка держит в руках тряпку, чтобы помочь маме вытереть пыль. Тело не слушается, но Ксюша отчаянно пытается из положения лежа дотянуться хоть до чего-то.

Когда силы покинут Ксюшу окончательно, она попросит папу поднять ее с пола и усадить в кресло. Инвалидность и ДЦП лишают ребенка возможности ходить и контролировать свое тело. Но она все равно каждый раз кричит: “Тряпку, дай мне тряпку, я помогу!”

Самое тяжелое для матери — получить надежду, а потом увидеть, как она уродливо превращается в страшный диагноз ребенка. В семье Абрамовых все было именно так. Сначала Елена узнала об отслойке плаценты и вынужденно родила Ксюшу на 30-й неделе. “Состояние было тяжелое. Сразу после родов дочку подключили к ИВЛ”, — за фактами, которые рассказывает женщина, не разобрать ужаса и тревоги тех дней. Но они отпечатались, вжились в нее — и постоянно дают о себе знать.

Усилиями врачей-реаниматологов маленькую Ксюшу удалось стабилизировать, и ребенок пошел на поправку. Через месяц Елена получила кроху на руки вместо с документами о выписке. Впереди их должно было ждать веселое семейное счастье. Но почти сразу в семье заметили — Ксюша отстает в развитии…

Вместо игрушек Ксюше пришлось привыкать к реабилитации и боли

“Голову Ксюша начала держать только в 5 месяцев. Мы забили тревогу”, — Елена хорошо помнит тот момент, когда в их планы вмешалась болезнь. Родители прошагали километры больничных коридоров, посетили десятки врачей, отвезли дочь на реабилитацию в психоневрологическое отделение больницы. Но в 9 месяцев вынуждены были услышать: “У вашей дочери ДЦП. Спастический тетрапарез. Оформляйте инвалидность”.

“В год дочь говорила всего несколько слов. Но самое страшное — не было никакой двигательной активности”, — объясняет Елена коварство церебрального паралича, который заставляет конечности застывать и буквально выкручивает мышцы. Следующие 6 лет любознательная Ксюша познавала мир через пересиливание себя, болезненные процедуры и бесконечные занятия. Ребенок побывал в реабилитационных центрах Москвы, Санкт-Петербурга, Зеленоградска, Кемерово. Каждый новый курс давал толчок развитию: Ксюша научилась немного говорить, считать, переворачиваться и ползать.

Пока Ксюша не может стоять и ходить сама, опора для нее — ее семья

Уборка в доме Абрамовых закончилась. Папа заботливо усадил Ксюшу в кресло и включил ее любимый мультфильм. Девочка живо комментирует происходящее на экране и светится радостью, расплываясь в фирменной улыбке. К неполным 7 годам Ксюша научилась говорить предложениями, неторопливо рисовать и доверять врачам.

“Дочка любит ездить на реабилитации, как ни странно. Наверное, потому, что это смена обстановки. Ведь дома мы каждый день занимаемся”, — Елена, неонатолог по образованию, сменила профиль, чтобы помочь дочери встать на ноги. И ей, и мужу, пришлось почти синхронно бросить работу. Ксюша стала слишком тяжелой — поднимать ее может только муж Елены.

Ксюше в каком-то смысле повезло: на занятия, к врачу или на прогулку ее носит на руках самый любимый мужчина — папа. Но на этом везение заканчивается. Несмотря на сверхусилия родителей и самой девочки, ДЦП пока не сдается. Но сейчас, как и 6 лет назад, судьба дарит Абрамовым надежду. И теперь только от того, продолжится ли лечение Ксюши, зависит, превратится эта надежда в очередной кошмар или ребенок наконец сможет пойти. Поставить ноги ровно. Забыть, что такое бесконечная боль из-за спастики. Что такое быть человеком, который вынужден перемещаться ползком.

“Ксюша часто спрашивает, почему она не ходит, — голос Елены, до этого звонкий и вселяющий уверенность, дрожит и затихает. — Я пытаюсь объяснить… Она хочет быть самостоятельной. Хочет ходить. Хочет жить и радоваться”.

Ксюше не страшно быть собой. Ей страшно остаться такой навсегда.

Однажды в детском саду Ксюша написала сказку про космос. В придуманных далеких мирах нет страданий, болезней и боли. Там, в бесконечной невесомости, тело Ксюши становится легким и послушным. И когда на очередной планете папа по привычке хочет подхватить ее, она отвечает: “Не надо, папочка. Я теперь могу ходить сама. Возьми меня за руку — и побежали!..”