Синдром болезненного одиночества: Юра и его сложные диагнозы

Если кто-то из домашних грустит и печалится, Юра всегда бежит, чтобы обнять и успокоить. В его сознании, искаженном аутистическим синдромом, нет места для боли и разочарований. Он хочет видеть мир в радужных тонах, где могучие люди-атланты несут на своих плечах настоящее и будущее человечества. И когда Юра сталкивается с другой реальностью, где ему, мальчику-инвалиду, не хватает навыков моторики, речи и усидчивости, он впадает в отчаяние. Нужно вытащить Юру из этого омута, пока он окончательно в нем не увяз.

На столе Екатерины, мамы мальчика, лежит толстая тетрадь. В ней на каждой странице каллиграфическим почерком выведены цифры и слова, расходы и приходы. С тех пор, как из семьи ушел отец Юры, женщина до копейки просчитывает бюджет, чтобы сыну и его старшей сестре хватило на все необходимое.

Юра узнал свой диагноз, когда ему не было и трех лет. Врачи обнаружили у ребенка энцефалопатию, задержку развития с алалией и тот самый РАС — расстройство аутистического спектра. Юре пришлось жить в клетке собственного сознания, не имея возможности высказать свои мысли, быть таким же, как все.

«Наша жизнь — одно большое занятие. Помимо 11 массивных курсов у нас было великое множество небольших. И, конечно, мы каждый день занимаемся дома по программе: лепим, рисуем, учимся считать и писать, развивать речь, мышление и память», — рассказывает Екатерина. Юре, которому уже шесть лет, сложно дается то, что другие дети схватывают на лету. С его диагнозами только после освоения и закрепления одного простого навыка можно переходить к следующему. Иначе ничего не получается.

Юра мало и плохо говорит, не все понимает, но чувствует: счастье есть, его не может не быть

Юра очень ранимый и добрый, но предпочитает оставаться наедине с собой. Он собирает пазлы и играет в логические игры, гуляет, многозначительно хмуря лоб. Благодаря последним курсам реабилитации мальчика удалось «вытащить в мир», дать толчок умственному развитию. «Прошлой зимой мы пошли в цирк. Я очень переживала за сына: не была уверена, что он высидит так долго. Но он высидел до конца, а потом сказал, что было очень здорово», — радуется Екатерина.

До взаимодействия с другими детьми пока не дошло: Юра по-прежнему сторонится людей. Но и тут есть сдвиг: иногда он принимает предложения от незнакомых детей покататься на горке. Реабилитация и интенсивные занятия — вот тот единственный канат, который одновременно удерживает Юру и тянет его в настоящий мир.

Для Юры мама — целый мир, опора и главная любовь

Екатерина взахлеб рассказывает о сыне, но когда разговор подходит к сложной его части, женщина от неудобства долго подбирает слова. Тяжесть состояния Юры невозможно описать даже самыми проникновенными эпитетами. Как зрячий никогда не поймет слепого, так и здоровый никогда не ощутит, что такое жить с энцефалопатией и РАС.

Екатерина это понимает, и потому ее просьба о помощи звучит очень скромно, но от того не менее пронзительно, ибо пропитана она материнским горем и самым главным — надеждой: «Если возможно, помогите, пожалуйста, нам оплатить курс интенсивных занятий для Юры. для нас это очень важно, ведь каждый новый навык даст ему шанс приблизиться к заветной цели — возможности жить в будущем как можно более полноценной жизнью. Я заранее благодарю вас и верю в чудо! Благодарю за ваши добрые сердца».