Зашифрованные послания: история Маши с глухотой и поражением ЦНС

Для здорового ребенка окружающий мир — гармоничная музыка, мелодия из голосов людей и звуков природы. Для Маши это все лишь какофония: загадочные, громкие сигналы и слипшиеся отголоски слов. Девочка не знает, как их распознать, как вычленить главное и что ответить. Из-за этого она уже 7 лет ничего не говорит и не может установить контакт с людьми.

«В день рождения дочери наша жизнь разделилась на «до» и «после», — Татьяна, мама Маши, спустя 7 лет отчетливо помнит, как перевернулся их мир. После тяжелых родов врачи штатно унесли ребенка на проверку, а когда вернулись, заявили: «У девочки начались судороги, появился отек мозга. Она в коме. На грани…». Воспоминания все еще душат Татьяну. Этого не должно было произойти с их семьей, Машей, их будущим. Но произошло. Собравшись с духом, женщина продолжает: «Дочка пробыла в коме 9 суток, после чего наконец пришла в сознание. Тогда-то и началась наша долгая борьба за ее жизнь». Стены больницы Маша покинула с неутешительным сопроводительным листом. Тяжелое поражение ЦНС на фоне перенесенного отека головного мозга не сулило счастливого начала жизни.

«Мы точно знали, что поднимем дочь на ноги. Моментально включились в реабилитацию: массажи, уколы, таблетки», — Татьяна с мужем не оставили себе времени и сил на горе. Прогресс не заставил себя ждать: в год Маша научилась сидеть и стоять у опоры. Но ничего не говорила. Не было даже детского лепета. Родители решили выяснить, почему ребенок молчит. «И это был еще один страшный удар, — медленно выдыхая воздух, говорит Татьяна. — Врачи сказали, что у дочери нейросенсорная тугоухость 4 степени. Глухота».

Имплант не заменил ребенку слух, но открыл дверь в мир загадочных звуков

В год и три месяца Маша впервые поняла, что мир не беззвучный и мрачный. Проведенная кохлеарная имплантация позволила ребенку услышать незнакомые звуки. Но имплант не бионическая рука, а мозг не компьютерная программа — обучение жизни в новой реальности, где громкие звуки вызывают страх, а сочетание букв ни о чем не говорит, продолжается у Маши до сих пор. Татьяна поясняет: «ППЦНС, заместительная гидроцефалия, органическое поражение головного мозга — с этими дополнительными патологиями учиться Маше еще сложнее. Дочка идет вперед маленькими шагами, но речи и как таковой коммуникации по-прежнему нет». В разговоре повисает пауза. Татьяна погружается в себя, а потом тихо произносит: «Как же я жду, когда она мне скажет: «Мама!».

В свои 7 лет Маша остается человеком в вакууме, для которого голос и звук — что-то загадочное, пугающее и таинственное. Дети сторонятся «не такой» девочки, от чего Маше грустно и обидно. В быту девочка всегда полагается на помощь мамы, папы или старшей сестры. Одеться, раздеться, положить еду в тарелку, налить чай — все это Маша сама сделать не в состоянии. Но и она, и ее лечащие врачи не сдаются. Рано или поздно Маша найдет способ коммуникации с людьми и миром. Если, конечно, лечение получится продолжать и дальше.

На детских площадках Маша обычно играет одна. Или наблюдает за детьми со стороны.

Дети с глухотой и имплантами часто боятся громких звуков и шумных компаний. Но Маша очень тянется к людям. Она бежит в садик со всех ног, а дома любит обниматься с родными. Так ребенок чувствует, что он не один, что любовь и надежда могут победить любую беду. Собирая мозаики, сортируя предметы, плескаясь в бассейне или прыгая на батуте, Маша словно говорит: посмотрите на меня, я живая, у меня получится! «Маша очень настойчивая и упертая, — с нежной улыбкой произносит Татьяна. — Переживает, когда что-то не получается, и всегда идет до конца». Привыкла Маша и к процедурам, и к уколам, и к занятиям, на которых нужно прилагать огромные усилия, чтобы запомнить новый звук в этом гуле в голове. Других путей научиться понимать окружающий мир судьба ей не оставила.

Каждый новый день и новое задание — вызов для Маши

Попавший в незнакомую языковую среду человек — взрослый и абсолютно здоровый — испытывает сильный дискомфорт. Ребенок, который в 7 лет не отличает гаммы звуков и не может выложить все, что так долго копилось внутри, — огромная беда. Но Маша не смирилась. Как отважный путешественник, попавший в далекие инопланетные миры, она с упорством и интересом изучает все, что ее окружает. И пусть сегодня реальность оставляет ее за скобками полноценной жизни. Рано или поздно Маша найдет возможность что-то сказать, найти друга, заявить о себе. Сколько для этого еще нужно занятий, не скажет никто. Но без них зашифрованные послания так и останутся для девочки глухой тайной.