Миланская трагедия: история мальчика, который потерял все

Милану 11 лет. У него специальное питание, страшно выгнутые ножки, которые не дают ходить без боли, иммунодефицит и глубокая душевная боль. Когда Милану было 5 лет, его папа умер. С тех пор ребенок ни сказал ни слова. А ведь он родился совершенно здоровым…

“Нам постоянно отказывают! Ссылаются на генетику, какие-то ограничения. Приходится искать адвокатов, терять время, а ведь моему мальчику нужно постоянное лечение и реабилитация!” — закончив эмоциональный монолог в слезах, Инна обессилено падает на стул и хватается за голову. Сжатая в комок, словно застывшая в пространстве, она несколько секунд не говорит ни слова. Потом резко приходит в себя, поправляет прическу и моделирует дежурную улыбку. Плакать нельзя: без нее Милану никто не поможет.

Отчаяние Инны объяснимо. Их с Александром сын, Милан, родился здоровым, и семья готовилась к счастливой жизни. Все рухнуло в один момент. Сначала у Милана начались судороги во время температуры. Потом врачи нашли признаки эпилепсии и назначили лекарства. “Несколько лет приема препаратов подкосили его, пошел регресс в развитии… А потом из-за этого лечения сын впал в кому”, — уже безэмоционально, с холодными интонациями произносит Инна. Из комы вышел уже другой Милан: мальчик полностью потерял навыки самообслуживания и перестал произносить даже звуки.

После комы взгляд Милана стал тяжелым и пустым. Он будто ищет глазами несуществующий мир.

Реабилитация, лечение, препараты — эти слова стали для Инны горькими заменителями простого материнского счастья. Семья не жалела денег и сил на сына, но проблемы со здоровьем только множились. Не успел организм Милана отойти от комы, как список болезней расширился до катастрофического размера. Инна говорит как опытный медик, перечисляя по памяти все диагнозы сына: “У Милана иммунодефицит, аутоиммунные заболевания, метаболическая дисфункция, синдром Исаака. Ему нужны гормональная терапия, плазмаферез, инфузионное лечение иммуноглобулинами, метаболическая терапия, митохондриальная поддержка, специальное питание аминокислотными смесями и многое другое…”

Перевести на понятный язык диагнозы Милана непросто. Непрерывно дергаются мышцы, наблюдаются спастика и почти полное отсутствие иммунитета. Мальчик страдает от ужасных болей в суставах, питается только безвкусными смесями. Все это тяжелым грузом ложится на самого Милана и Инну. И они бы справились, будь рядом отец ребенка. Но он умер, когда его сыну было 5 лет. “Когда мой муж скончался, Милан полгода не вставал с постели. Глаза были полны слез. Он плакал про себя — молча. Та трагедия уничтожила все, чего мы достигли в плане развития за годы упорного труда. После смерти отца Милан ни с кем не разговаривает”.

Препараты дорого стоят и не всегда легко переносятся, но альтернативы им нет

Удивительно, но даже не разговаривающий, разбитый потерей любимого папы, страдающий от постоянной боли в ногах Милан находит поводы для радости. Мальчик не озлобился на мир, не дал болезни убить в себе человека. Он живо интересуется книгами и всегда жестами просит маму почитать ему. А когда видит воду — в ванной или бассейне — его обычно холодные и пустые глаза наполняются счастьем. “Милан очень любит малышей. Он с ним на одном уровне развития, поэтому ему интересно”, — сокрушается Инна.

Неизлечимых болезней почти не бывает, поэтому Милан с мамой продолжают биться, но им тяжело. Много лекарств и процедур (а мальчику нужны только особенные и дорогие) по квотам и льготам не выдают и не назначают. Зато все это действительно помогает. После последней реабилитации Милан стал показывать картинки, трогать предметы; его мышцы наполнились силой. “Недавно сыну сделали операцию на ноги, чтобы он смог ходить после бурного роста и деформации костей. Теперь нужна длительная реабилитация. Первые полгода самые важные. Если не пройти весь комплекс процедур, Милан фактически потеряет ногу и уже не сможет ходить”, — передает Инна слова лечащего врача-ортопеда.

Милан еще имеет шансы на нормальную жизнь благодаря любви мамы и врачам

Жизнь Милана Соловьева похожа на испытание. Вместо прогулок и развлечений — крики больных детей и больничные стены, вместо семейных теплых вечеров — вечерние слезы обессилевшей от нагрузки матери, вместо любимой пиццы — пустые смеси из банки. Милан мог не выйти из комы или застрять между миром живых и мертвых навсегда. Но он вернулся, чтобы доказать: даже у человека с таким страшным диагнозом может быть смелая, сильная и светлая душа. Свет души Милана и огонь его сердца всегда горят ради мамы и в память об отце.