«Обезболивающие не помогают»: жернова болезней Макара

Макар недавно вернулся с очередного курса реабилитации. Он лежит на ковре, а потом неожиданно приподнимает корпус и делает «солдатские» движения. Его тело подчиняется. Он ползет все дальше и дальше. Мама и брат не сдерживают слез. А обессиленный Макар улыбается. Он впервые в жизни прополз. В шесть лет.

Никаких предпосылок думать, что Макар столкнется с ДЦП, не было. Мальчик родился в срок, без отклонений и патологий. «Всю беременность все было хорошо, плод развивался в соответствии со сроками, на сохранении я ни разу не лежала», — даже спустя столько лет сокрушается Ольга. Все шло своим чередом и после выписки, но в три месяца Макар начал плакать, когда лежал на животе. Он был малоподвижным и предпочитал быть на руках у мамы. Забили тревогу. Врачи диагностировали гипертонус, угрозу ДЦП и объяснили: впереди — тяжелая борьба за здоровье.

Избежать диагноза не удалось. ДЦП, спастическая диплегия, задержка развития и проблемы с ЖКТ отняли у Макара все навыки. Он все начал сначала. Но на этот раз каждое элементарное умение пришлось вырывать у болезней. Годами.

День без занятий — топливо для болезни. Поэтому Макар никогда не отдыхает.

Макару назначили очень строгую диету. Но даже с ней живот постоянно крутит, а боль, вызванную спастикой, невозможно унять даже таблеткой. «Макар спит недолго и беспокойно. Ему мучают спазмы и вздутие живота. Но все равно стараемся не пропускать занятия: иначе вернемся к самому началу», — делится своим самым жутким страхом Ольга. Она знает: ДЦП отбирает все за считанные месяцы.

Макару уже 6,5 лет. После знаменательного дня, когда он начал ползать, пришли и другие успехи. Спина окрепла. Мальчик теперь может стоять на высоких коленях и удобно играть. Начался процесс вертикализации. Это первый этап на пути к цели номер 1 — ходьбе. Хотя бы на ходунках. «Пока же уход за Макаром можно сравнить с уходом за лежачим больным человеком. Сын не обслуживает себя, и даже поесть для нас — проблема. И так во всем», — Ольга выворачивает неприглядную изнанку болезни. И при этом искренне верит, что начало новой жизни сына уже положено.

Макару страшно и тяжело. Больно и тревожно. Но он очень хочет пойти.

Макар работает со специалистами РЦ «Адели». Они уже добились значительного прогресса и практически поставили ребенка на ноги. Макару нужны 5-6 курсов в год — так считает лечащий невролог. Очередные реабилитационные занятия стоят 150 000 р. Ольга и ее супруг воспитывают двоих детей. Они никогда раньше не обращались за помощью, но сейчас семья не в состоянии найти такую сумму. «Все сбережения давно закончились, и мы вынуждены просить у вас о помощи. Не было ни одного дня, чтобы мы опустили руки и ничего не делали ради сына. Готовы идти до конца, но самим нам не справиться», — признается Ольга, обращаясь ко всем, кто может облегчить тяжелую участь Макара.