Настя и ее слово, идущее от сердца

К рождению Насти Наталья и Владимир готовились очень тщательно. Но после идеальной беременности и плановых родов девочка не смогла сделать вдох. Вместо радостного нового мира Настя услышала писк аппарата ИВЛ, громкий плач мамы, тяжелое дыхание сочувствующих врачей. А когда пришло время покинуть больничные стены, Настю сопровождали очень тяжелые диагнозы. И только спустя 3 года девочка впервые сказала слово — и мир вокруг нее обрел смысл.

«Диагнозов поставили очень много. Внутриутробная пневмония, ВПС, ОАП, сепсис, поражение ЦНС, легочная гипертензия, а потом и спастический тетрапарез, то есть синдром ДЦП», — пряча глаза, протокольно выжимает из себя Наталья. Женщина не любит распространяться обо всех диагнозах дочери. В свинцовых, прямо как боль матери, массивных папках — сотни листов, исписанные врачами за 6,5 лет с момента рождения девочки. Из больницы Настя поехала домой с частичным катетером и пищевым зондом, через который почти год принимала пищу. А потом ко всем несчастьям добавилось и сложное, сходящееся косоглазие.

Борясь с отставанием в развитии, катетером и спастикой, врожденным пороком сердца и ДЦП, родители буквально разрывались. Благодаря специалистам НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева удалось закрыть рефлюкс, который вызывает хроническое воспаление почек. «В РНИМУ им. Н.И. Пирогова сделали первую коррекцию косоглазия. В 2 года Настенька пошла. Это были наши первые победы и первые слезы радости», — сбиваясь и перескакивая с темы на тему, но искренне и тепло рассказывает Наталья.

К состояниям, которые ощущала все эти годы Настя, невозможно привыкнуть. Их можно только преодолеть невероятными усилиями.

Шло время. Острые фазы проблем с почками удалось частично купировать таблетками и стационаром, физическое отставание — изнурительными реабилитациями без остановок. Болезни, счет которым идет на десятки, никуда не исчезли. Насте нельзя прекращать лечебные занятия, танцевать, заниматься физкультурой. Ее глаза даже после нескольких операций не стали здоровыми, а паралич никуда не растворился. Но особенно сильно родителей беспокоило, что дочь не говорит. «В 2 года и 7 месяцев Настя не умела ничего: не было ни речи, ни даже лепета. Она не понимала и обращенную речь», — с грустью вспоминает Наталья.

Семья сбилась с ног в поисках программы и специалистов, которые помогли бы запустить речь девочки. А когда нашли, случилось настоящее чудо. «В 3 года Настя впервые сказала мне: «Мама», — Наталья украдкой вытирает слезы. Всего одно слово перевернуло в жизни ребенка и родителей все. Каждый новый курс отнимал у семьи последнее, но возвращал сторицей: Настя начала учить стихотворения, перестала бояться громких звуков и детей, научилась высказывать все, что наболело за эти долгие годы.

Больницы и операции не исчезли из жизни Насти. Но появилось Слово.

Наталья не витает в облаках: «Работы с речью еще очень-очень много…». И не только с речью. Но теперь, когда безмолвие осталось в прошлом, девочка и ее родители мечтают о том дне, когда Настя будет говорить свободно и легко, когда исчезнет страх быть частью мира, который так недружелюбно принял ее. «Для нашей девочки это очень важно», — пытается донести Наталья то, на что опирается и к чему так стремиться ее дочь.

Настя без ума от развивающих мультфильмов. Она может часами с папой или мамой собирать большие конструкторы, со знанием дела подбирая детали. Девочка, на которой с рождения практически не было живого места, благодаря интенсивам, врачам и реабилитации ожила. И когда она с серьезным видом заявляет: «Мама, я сама», Наталья оставляет дочь наедине с ее заботами. В такие моменты забываются диагнозы и болезни, грядущие операции и приемы таблеток строго в назначенный час. И вместо глубоко больного ребенка на ковру вдруг материализуется счастливая и самостоятельная девочка.

Продолжение реабилитации для Насти — возможность увидеть финал истории, где надежда побеждает отчаяние, упорство — ДЦП, а глухую тишину пробивает слово. Слово, которое далось Насте так дорого.