Болезненное сияние чистого разума: как живет мальчик с РАС

«Нет! Нет!» — крик ребенка заставлял дрожать атомы кислорода и испуганных родителей. Сжав голову с силой, способной изменить давление в черепной коробке, мальчик кричал, широко открыв рот и с силой зажмурив глаза. Через несколько секунд нечеловеческий приступ отвращения к миру кончился — так же внезапно, как и начался. Вены на шее спрятались за кожным покровом, лопнувшие от напряжения сосуды на лице оставили едва заметные красные точки. Рома пристально посмотрел на родителей и растянул губы в ухмылке. Расстройство аутистического спектра превратило жизнерадостного ребенка в человека, которым сам себе угол, сам себе тюрьма.

«Рома развивался до 2,5 лет, как обычный ребенок, — начинает тяжелый рассказ Ольга, мама мальчика. — Разве что говорить не спешил». Врачи бить во все колокола сами не торопились и Ольге не советовали. Прописали пантогам, посоветовали больше читать. Докторов понять можно, признается Ольга: «Мальчики ведь обычно позже начинают говорить, годам к 3 разговориться могут». Но Рома не разговорился. В 20 месяцев у мальчика случился резкий откат: он перестал смотреть в глаза, перестал говорить те немногие слова, что уже знал. Перестал отзываться на свое имя. А затем пришли и те самые страшные истерики, когда Рома разрезал пространство истошным криком и пытался спрятаться внутри самого себя.

«Мы не могли понять, что случилось с ребенком», — вздыхая от забитого старой болью и умытого слезами отчаяния произносит Ольга. Родители обошли всех врачей, сделали все доступные исследования. Наконец, в 2020 году врачебная комиссия поставила диагноз — РАС (расстройство аутистического спектра).

Даже когда рядом родные и любимые люди, Рома нередко уходит в себя, выбрасывая в пространство пустой и тяжелый взгляд

Бросать сына на произвол судьбы Ольга и ее муж, Владимир, даже не думали. Супруги раскрутили маховик реабилитациии и специальных курсов, порой отдавая последнее и залезая в кредиты. «Мы постоянно посещаем специалистов по работе с РАС, дефектологов, массажистов. Роме очень помогают интенсивы. Они дорогие, но после них он получает новые навыки. В последний раз его научили альтернативной коммуникации и основам учебного поведения», — после этой речи Ольга берет паузу и лишь спустя минуту объясняет, что Роме требуются месяцы, чтобы выучить то, что детям без инвалидности дается за пару дней. Но на занятиях лечение не заканчивается. Таблетки, витамины, препараты, безглютеновая еда — только комплексный подход поможет Роме вернуться из мира внутреннего одиночества в мир людей. Специалисты настаивают: нужны постоянные интенсивы и минимум 20-40 часов дополнительных занятий в неделю.

В свободное время Рома неспешно прогуливается во дворе, скрупулезно изучая конструкции детских площадок и качелей. Ему нравится обволакивающая вода в бассейне и книги, которые он подолгу рассматривает, погружаясь в мир выдуманных иллюстраций. Как все дети с аутизмом, Рома не может без упорядочивания вещей. Конструктор, попавший в его руки, обязательно становится эталоном цветового и фигурного порядка. «Прогресс за 3 года с момента постановки диагноза есть. Появились слова и основы поведения, зрительный контакт. Но речи в форме диалога и ответов на вопросы все еще нет», — объясняет Ольга текущее положение дел.

Рома продолжает опираться на маму, папу, брата и врачей. Это его спасительный круг.

Однажды Рома благодаря папе смог посетить аэротрубу. Когда мощные потоки воздуха подхватили и унесли мальчика ввысь, он засмеялся — искренне и тепло. Ощущение свободного полета вдруг сломало саму сущность аутизма и вытащило мальчик из клетки наружу. С тех пор Рома всегда, когда проезжает мимо здания с той трубой, говорит: «Летает». Если интенсивы и курсы не закончатся, и про него когда-нибудь скажут: «Живет. Этот мальчик наконец живет».