Долгая одиссея Савелия

«Он может ходить, но просто ленится», — говорит Дарья на ухо своему дедушке, 90-летнему ветерану труда. Пожилому мужчине очень грустно от того, что его 3-летний внук, Савелий, постоянно сидит в какой-то чудной коляске и совсем не общается с ним. Мальчик бы и рад подбежать и обнять любимого прадедушку, но детский церебральный паралич сильнее. Жизнь Савелия — уколы, операции, бесконечные таблетки и процедуры. И все ради того, чтобы в следующий раз одну лишнюю секунду «постоять в воздухе» на узкой дощечке или сделать еще один шаг у поручня через силу.

«Перед беременностью была большая подготовка. Проблем не было, анализы и скрининги были в норме», — свой тяжелый рассказ Дарья начинает издалека. Ее мозг тщетно ищет зацепки в прошлом и виноватых в том, что произошло: Савелий просто вытащил несчастливый билет. Роды состоялись в срок, малыш получил высокие баллы от докторов и был благополучно выписан домой. Родители души не чаяли в мальчике, но через месяц стало ясно: с Савелием что-то не так. «Осмотры в поликлиниках были очень ограничены из-за пандемии. Мы вызвали платного врача. Он назначил массажи и бассейн», — Дарья помнит, как «антверпенский коктейль» эмоций убивал психику, то даря надежду, то погружая в абсолютное отчаяние.

Время шло. Массажи и бассейн не помогли: мальчик сильно отставал в развитии. Родители подключили войта- и физиотерапию, интенсивную реабилитацию по 6 занятий в день. Остановить резкий регресс получилось, но чуда все равно не произошло. В 14 месяцев врачи озвучили свой приговор: ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва, задержка психомоторного развития. Савелий стал инвалидом.

Савелий нередко доводит себя до предела, лишь бы только выбраться из этой трясины боли и беспомощности

«С момента постановки диагноза было уже очень много терапий и реабилитаций. Каждая давала Савелию толчок для развития. Он научился опираться на руки, приседать и вставать у опоры, ползать на четвереньках», — подчеркивает главные успехи сына Дарья. Полноценно ходить Савелий так и не может, но зато он уже делает несколько маленьких шагов, держась за руку мамы или тренера. Каждый шаг отдает режущей болью, но мальчик счастлив даже этим победам. Жаль только, что рассказать о них он не в состоянии: из-за ДЦП и поражения нервной системы Савелий по-прежнему не умеет говорить.

Нутрициологи, логопеды, реабилитологи, специалисты по игло- и иппотерапии — Савелий запомнил каждого человека из длинного списка своих друзей поневоле. Мужчинам он стеснительно тянет руку, а женщин нежно обнимает и целует. Свое двухлетие мальчик отмечал в самолете во время путешествия на очередной курс реабилитации. Торты, подарки и веселые танцы ему с рождения заменили иглы, растворы и занятия, заставляющие тело вечером изнывать от напряжения после 6 часов работы. «Савелий очень стойко все переносит. Его больше расстраивает севший аккумулятор пылесоса, чем очередное тяжелое задание от инструктора», — с улыбкой отмечает Дарья.

Боль не изменит решимости Савелия. Он твердо решил встать на ноги.

Дома Савелий после реабилитаций и занятий преображается. Весело ползает по полу, не пропускает ни одного семейного дела, будь то мытье посуды или чаепитие. В меру возможностей изучает шкафчики и интерьер в целом. В восторг мальчика приводят музыкальные игрушки и коты. От прогулок Савелий быстро устает: ему наскучивает сидеть в коляске и ничего не делать. Не складывается, по словам Дарьи, и контакт с другими детьми: «Савелий переживает, когда дети его трогают, не любит громкие звуки и визги. Обычно он закрывает уши и начинает плакать».

«К сожалению, нейровоспаление снять медикаментами пока не получается. Генетические анализы мы тоже делали. Ничего страшного не обнаружили. Но нужен еще один тест — очень дорогой. Все очень дорого, когда дело доходит до реабилитации тяжелобольного ребенка», — Дарья констатирует факт, известный всем родителям, столкнувшимся с подобной бедой. Реабилитация — дорога в мир здоровья. Ее прекращение — билет в один конец.

Савелий плохо понимает, как ходить у опоры. Но его уставшая улыбка и похвала тренера — шаг в будущее.

В древнегреческом эпосе одиссеей называли путешествия, которые происходили не по желанию самого путешественника. Эти горестные скитания испытывали героя на прочность, ставили перед ним самые сложные задачи. Но в конце каждой одиссеи тех, кто не сдался, ждала награда: они могли вернуться домой и жить счастливо. Савелий не должен был становиться героем своей личной одиссеи, но судьба распорядилась иначе. И мальчик с упорством, достойным пера писателя, уже начал свой путь. Ему лишь нужна небольшая поддержка, ветер в парусах и память о том, что дома его всегда любят, ценят и ждут. Несмотря ни на что.