Спасительное двоемыслие Севастианы: девочка-инвалид отказывается признавать власть болезни

Кома. 980 грамм при рождении. Несколько месяцев в реанимации. Девочка с литературным именем Севастиана не просто шагала по краю пропасти. Она висела над обрывом, а липкие руки смерти пытались сорвать ее, сбросить в мертвую черноту. Севастиана выжила, чтобы гладить своего любимого пса и обнимать маму. Выжила, чтобы услышать безразличный монолог врача: «Наверное, у девочки ДЦП. Оформляйте инвалидность».

Беременность Татьяны протекала нормально, пока женщина не сдала положительный тест на коронавирус. Лекарства принимать было нельзя, и болезнь быстро прогрессировала. «92% поражения легких — ИВЛ — кома», — по-медицински сухо рассказывает Татьяна о моменте, когда ее жизнь и жизнь ребенка внутри нее были на волоске. «Врачи говорили, что поможет лишь чудо. И чудо случилось! Я вышла из комы и смогла родить Севастиану с весом всего 980 г», — эмоциональный коктейль из страха и радости до сих пор держит женщину в напряжении. В ту ночь вместо двух смертей заново родились две жизни. Но все испытания были впереди.

Ребенка срочно увезли в реанимацию, подключили к ИВЛ. Родители молились и ждали. Несмотря на сильную недоношенность и очевидные риски из-за нахождения Татьяны в коме, про тяжелые последствия для Севастианы никто из врачей не говорил. Девочку благополучно выписали домой после 2 месяцев в больнице. Татьяна все еще не знает, можно ли было заранее разглядеть неминуемое будущее: «После выписки мы видели, что дочка отстает в развитии, но врачи все списывали на недоношенность. И все же без последствий не обошлось…».

Любимые собаки и кот — источники силы и душевного тепла для маленькой Севастианы

Родители забили тревогу, когда Севастиана даже не начала пытаться сесть или вставать на четвереньки. Стало очевидно: всегда радостная и веселая девочка уже не просто отстает из-за недоношенности. Наконец это признали и врачи. Татьяна никогда не забудет, как в заваленном амбулаторными картами кабинете уставший после длинной смены невролог взял длинную паузу, а потом буднично заявил: «Наверное, это ДЦП. Оформляйте инвалидность». Лишь через несколько минут оцепенение спало — и слова, сказанные врачом с профдеформацией, гулкой болью отозвались где-то в груди. Севастиану приговорили к ДЦП со спастической диплегией. Девочка-радость получила метку инвалида — и начались бесконечные курсы реабилитации.

Через 2 месяца упорного труда ребенок наконец начал ползать. Еще через 3 — вставать с опорой и медленно передвигаться. Севастиана дотошно повторяла все, что просили специалисты, и научилась кушать — пусть неторопливо и не очень аккуратно, но зато самостоятельно. «Интеллект не пострадал — дочка понимает обращенную речь и с удовольствием занимается, играет в развивающие игры, — скромно делится радостью Татьяна. — Вот только говорить и самостоятельно ходить Севастиана не может. Нужно больше занятий, больше курсов, больше процедур. И тогда шансы будут. Отличные шансы, как говорят врачи».

Занятия не только приносят боль и усталость, но и дают надежду

У Севастианы очень ясный, хваткий и пронзительный взгляд. Когда девочка маленькими ручками цепляется за перила, чтобы преодолеть очередной лестничный пролет, после каждой ступени она останавливается, поворачивается и выразительно смотрит на маму или папу. Ребенок словно говорит: «Видишь? У меня получается. А вы сомневались». Севастиана быстро реагирует на любую просьбу и пытается помочь, сжав губы. У девочки еще нет сформированной речи, ей сложно наладить общение с другими детьми, но она слишком любит жизнь, чтобы чувствовать себя беспомощной.

Во время просмотра любимых мультфильмов и в другие редкие моменты отдыха Севастиана задорно покачивает головой и что-то тихо напевает себе под нос. За 3 неполных года занятий девочка добилась огромного прогресса. Сколько нужно курсов, чтобы ребенок заговорил и пошел сам, точно неизвестно. Но болезнь уже отступает под этим забавно-суровым взглядом девочки, которой придают силы родители, близкие и неиссякаемая вера в лучшую жизнь.

Если человек говорит, что парит в воздухе, а его собеседник в это верит, — значит, левитация действительно происходит. Это удивительное свойство человеческого мозга, пусть и искажающее реальность, описывал один известный писатель. Двоемыслие — состояние, когда ты веришь в противоречащие убеждения, — губительно для взрослого. Но для маленькой Севастианы это спасение. Девочка осознает, что больна, но в это же время искренне верит, что здорова, и ведет себя, как здоровый ребенок. И если реабилитация не прекратится, однажды ей больше не придется притворяться и обманывать себя. Две реальности перестанут существовать. Останется только одна — та, где она бегает по двору с любимыми животными, рассказывает новым друзьям, как провела лето, и не понимает, что такое быть инвалидом и не иметь будущего.