Алисия в стране грез: мечты, поставленные на паузу ДЦП

6-летняя Алисия похожа на волшебницу из русской сказки. Правильные черты лица и улыбка с прищуром формируют ореол загадочности. Но за магнетическим образом скрывается застывшее развитие: столкнувшись с ДЦП, рожденная абсолютно здоровой девочка лишилась речи, уверенной ходьбы, навыков самообслуживания. Когда в ее городе воет сигнал «Воздушная тревога», Алисия задумчиво смотрит куда-то вдаль и ждет, пока мама отведет ее в подвал. Девочка научился понимать, что такое опасность. Теперь она мечтает понять, что такое быть здоровой и счастливой.

«8-9 баллов по шкале Апгар, период адаптации без патологий», — написал в карточке Алисии врач. Эти строки закрыли все страхи матери в роддоме. Девочка родилась без отклонений и была выписана домой с пожеланиями радостной жизни. До пяти месяцев все было хорошо: Алисия уверенно развивалась, агукала, пыталась перевернуться на живот. А потом случилась трагедия.

Никто точно не знает, что послужило причиной резкого отката в развитии. Елена, мама девочки, связывает случившееся с прививкой: «После плановой АКДС-вакцины пошла задержка. Ребенок просто лежал. Мы забили тревогу и побежали по врачам». Доктора патологий не выявили, но в неврологическое отделение больницы Алисию все-таки несколько раз отправляли. «Там нам говорили то же самое: ждите, скоро поползет, сядет, пойдет… Но ничего не менялось», — сокрушается Елена. Через шесть месяцев отрицать очевидное стало невозможно, и тогда коллегия врачей признала: девочка тяжело больна. Алисия в годик стала инвалидом с ДЦП, косоглазием и туманным будущим.

Алисия хочет открыть для себя мир таким, каким он был задуман для нее. Без страданий и безмолвия.

Елена тяжело пережила диагноз дочери, но времени горевать не было. Началась длительная реабилитация в разных учреждениях России. «На реабилитации мы впервые увидели прогресс. Доченька стала переворачиваться, поползла, научилась сидеть, сказала долгожданные слова: «мама», «папа». И с каждой новой реабилитацией она развивала в себе новые навыки», — Елена с воодушевлением рассказывает о том, как укреплялась ее вера в хороший исход. Шли годы. Гонка с параличом за спиной не останавливалась ни на день. И однажды Алисия встала на ноги. Пусть с колоссальной задержкой, пусть неуверенно, но встала.

С момента постановки диагноза прошло пять лет. Елена подводит промежуточный итог нечеловеческих усилий их семьи: «Конечно, до излечения еще нужно много работать. Алисия с трудом передвигается на улице, не может одеться, сходить в туалет или покушать без помощи. И что самое тревожное — она по-прежнему не говорит. Сейчас наша основная задача — запустить речь».

До недавнего времени Алисия была безучастной ко всему, что происходит вокруг. Сама в себе.

Ситуация ребенка осложняется местом проживания семьи. В Белгороде закрыты практически все оздоровительные центры и реабилитационные учреждения. Но параличу все равно: он никогда не ждет и не дает отдыха больным детям. Остановка реабилитации — гарантированный откат и ухудшение состояния.

Последний пройденный курс дал прекрасный толчок. Алисия выбралась из внутреннего кокона, стала проявлять разные эмоции: смеяться, искренне удивляться. И бояться. Теперь при звуках оглушающей сирены девочка меняется в лице и показывает маме пальчиком на дверь, ведущую в подвал. Так мама с дочерью и общаются — жестами.

Алисии назначили курс дорогого медикаментозного лечения и новые реабилитационные программы. Елена, вынужденная спасать не только младшую, но и старшую дочь, у которой нашли опухоль в головном мозге, просит помощи: «Сумма огромная, неподъемная для нас. Учитывая обстановку в Белгороде, порой страшно даже в поликлинику выйти. Специалисты уверены: лекарства и занятия помогут Алисии поправиться.».