Падение Дархана: здоровье, украденное редкой болезнью

Дархан очень ослаб. Пытаясь подняться на ноги, трехлетний малыш падал наземь. Маленькие ручки пытались ухватиться за опору и помочь ногам, будто вмиг лишившимся силы, но безрезультатно. Рыдающая рядом мать была бессильна что-либо сделать. Дархану выписали справку об инвалидности. Лишь недавно стало известно: у ребенка редкий синдром Айкарди-Гутьера. В мире больных этим синдромом людей не более 400.

Дархан родился с гипоксией и синдромом угнетения, но преодолел все проблемы, набрал вес и был выписан домой. Айсулу вспоминает: «Мы наблюдались у невролога и педиатра. Все было в порядке. Сын до года был крепеньким, вполне здоровым ребенком. Вот он научился держать голову, а вот впервые перевернулся…». Набатный звон зазвучал, когда Дархану исполнился год. Мальчик так и не начал ходить. Врачи посоветовали лекарств и уколы, а на все вопросы не находившей себе места матери отвечали: все дети разные, ходить начинают кто когда, так что ничего страшного.

Спустя полгода постоянных занятий прогноз врачей как будто сбылся: мальчик сделал свои первые шаги. Айсулу всматривается в старые снимки и улыбается: «Походка у него была своеобразная, немного утиная, но он ходил, поднимался после падений. Нашему счастью не было предела». Счастье длилось недолго. Через шесть месяцев появился тонус в ногах, и мальчику уже с трудом давался каждый шаг.

Дархан лег в больницу на обследование и уже в палате ослаб настолько, что перестал держаться на ногах. Врачи не могли найти причину. Сошлись на том, что это нижний парапарез и задержка моторного развития неясного генеза. Эти диагнозы автоматически означали, что Дархан — инвалид. Шокированные родители записали сына на все доступные курсы в ребцентрах. «Произошедшее стало ударом, но мы очень сильно надеялись, что реабилитация поможет, появится положительная динамика», — тихо произносит Айсулу.

Реабилитация действительно помогла. Десятки курсов за два года, тренажеры и домашние занятия позволили Дархану встать у опоры и даже медленно начать передвигаться с ходунками. В 2023 году Айсулу получила результаты развернутого анализа и узнала, что у ее сына синдром Айкарди-Гутьера. Стратегию реабилитации скорректировали — и Дархан вскоре сделал сам 10 шагов. Впервые за два года.

Мало кто знает, какой путь прошел Дархан, чтобы просто встать на ноги

У Дархана насыщенная жизнь. В свободные от реабилитационных занятий дни он посещает детский сад, потом обязательно занимается физкультурой, ходит на специальной беговой дорожке. «Еще мы каждый день делаем растяжку, упражнения для укрепления мышц. Дархан не жалуется. Всегда очень радуется походам в аквапарк, на детские площадки. Он очень жизнерадостный», — делится Айсулу подробностями их с сыном жизни.

В мае 2024 года очередной реабилитационный курс в РЦ «Шаг вперед» помог Дархану. Мальчик научился обходиться одной тростью при ходьбе. Это был колоссальный успех. Впереди по плану — реабилитация в РЦ «Сакура», намеченная на весну 2025 г. Семья Дархана мечтает увидеть, как мальчик пойдет сам — без страха и ограничений. Вот только оплатить дорогостоящий курс родители уже не в состоянии.

Дархану не повезло с диагнозом. Не повезло почувствовать, каково это — ходить, а потом перестать и стать беспомощным. Но у него отличные результаты восстановления. Он обязательно достигнет цели. Просто сейчас ему очень нужна помощь.