«Придавили огромной бетонной плитой»: как София старается не замечать церебральный паралич

В узких коридорах старой школы пахнет старой краской и известью. По лестничным ступенькам, сохранившим память о первых учениках 1983 года, вверх поднимаются двое. Взрослая женщина, сгорбившись под весом 11-летнего ребенка, медленно нащупывает опору и продолжает движение. Их цель — третий этаж. Там сегодня у девочки первый урок. Видя, как матери тяжело, София произносит: «Мамочка, ты справишься!». Сама девочка преодолевать лестничные пролеты и ходить не может из-за ДЦП. Поэтому мама будет сидеть возле каждого кабинета дочери и ждать. А когда урок закончится, снова понесет Софию в другие части здания.

«Бог подарил нам сразу двух малышек: Софию и Милану», — рассказывает Татьяна, мама девочек. Оба ребенка родились недоношенными, но счастливая звезда двоих озарить не смогла. Когда Софии было полтора месяца, на УЗИ врач заметил отклонения. «Мозг очень сильно пострадал. Скорее всего, будет ДЦП. Так нам сказали. Было ощущение, что нас придавили огромной плитой», — Татьяна встает со стула и делает несколько шагов к стеллажу с фотографиями. На них они с мужем держат на руках только что родившихся детей. После длинной паузы женщина продолжает: «Как дальше жить и что делать, мы не знали. Но все же чувствовали, что наши дети — это самое главное в нашей жизни».

Массажи и гимнастика, курсы реабилитации и другие необходимые для детей с ДЦП процедуры стали для Софии рутиной. Всего девочка с 2014 года прошла более 35 реабилитационных программ — и это только самые масштабные. Самый сильный удар болезнь нанесла по ногам ребенка, и последствия пока преодолеть не получается. София не передвигается без ходунков, не может подниматься по ступенькам, не может одеться и раздеться без помощи. Ее ноги — дьявольски переплетенные сухожилия и мышцы, непластичные, будто окаменевшие, суставы. А еще это постоянный источник боли. Девочка перенесла уже несколько тяжелых операций под общим наркозом. Врачи делают все возможное, но без дальнейшей реабилитации даже хирургия будет бессильна.

Специалисты пытаются исправить то, что натворил с ногами девочки ДЦП

София учится в обычной общеобразовательной школе. Ее интеллект сохранился — пятерки в дневнике тому подтверждение. Но разум в случае Софии стал источником еще одной боли — ментальной. Ведь ребенок прекрасно понимает, что такое инвалидность. «Попасть в школу с таким диагнозом, как у дочери, было очень непросто. Обычно никто не хочет видеть ребенка с ДЦП в своем учреждении. Но нас взяли, и мы стараемся», — Татьяна скромно умалчивает о том, как нелегко довезти дочь на коляске до школы зимой, как много сил остается на крутых советских лестницах во время подъемов и спусков с ребенком на руках. Но главное, что София учится. «И одноклассники ее полюбили не ради приличия, а за доброту и открытое сердце», — на этих словах женщина не может сдержать слез.

Прогресс Софии в навыках запечатлен в медицинских записях, на многочисленных видео и фотографиях. Вот девочка только научилась переворачиваться, вот уже встала с опорой в одном из центров, а вот и сделала первые неуверенные шаги, крепко вцепившись в громоздкие ходунки. Татьяне и ее супругу не нужны доказательства возможностей Софии: они у них на глазах. Новые методики и курсы помогут ребенку встать и отбросить ненавистные конструкции из холодной стали, добраться самой до школы и поиграть с подружками на перемене. «Софии просто нужно помочь», — тихо произносит Татьяна.

В 11 лет дети только учатся и отдыхают. Но у Софии уже давно есть работа — работа над своим будущим.

Однажды после очередной сложной операции на ногах титановый болт, соединяющий пластину с суставом, сломался. Пока этот дефект не обнаружили, София 7 недель испытывала нечеловеческие боли, от которых буквально рвало. Но даже это не сломило ее волю. Когда проблему устранили, в очередное утро она опять стала собираться в школу, радуясь новым косичкам. И снова по коридорам старого советского здания эхом пронесся ее теплый, успокаивающий голос: «Мамочка, ты справишься!».