Потерянные частицы сознания Софии

Просторный зал квартиры наполнен заливистым смехом жизнерадостной девочки. Она увлеченно играет с мячом и словно излучает энергию добра и любви. В эти редкие минуты без занятий, процедур и перетягивания спастикой мышц узлом София выглядит счастливой. Но стоит девочке попробовать повторить услышанное слово или действие, как возникает ступор. Участки мозга, отвечающие за моторные навыки и речевые функции, критически поражены. София больна ДЦП, она не ходит и не говорит. Ее безальтернативная реабилитация длится вот уже 4 года.

Классические 5 стадий принятия горя уместились в жизни Екатерины в 17-часовом отрезке. Женщина заранее легла в больницу на 39 неделе беременности и была уверена, что все будет хорошо. Но случилось непоправимое. «Роды были долгие, тяжелые. Почти 17 часов моя малышка находилась без вод, и впоследствии попала в реанимацию», — Екатерина вспоминает, как врачи искали возможность спасти ребенка. Почти сразу после родов девочку ввели в медикаментозную кому. Органы стали отказывать один за одним… «Мы молились, — лицо Екатерины на мгновение становится графитовым и будто омертвевшим от пережитой боли. — Но наша малышка выкарабкалась, и через месяц нас выписали домой».

Отрицание, принятие и другие фазы судьба грубо затолкала Екатерине в сознание в те страшные часы. Женщина и ее супруг сразу поняли, что с такой историей рождения есть огромный риск развития ДЦП. «Сидеть и ждать чуда мы не собирались. Как только София окрепла после ИВЛ и реанимации, начали активную реабилитацию, которая продолжается по сей день», — голос Екатерины приобретает нотки уверенности и твердости. Когда женщина начинает перечислять всех врачей, все курсы и реабилитационные программы, которые за 4 года жизни прошла ее маленькая дочка, невольно хочется взять паузу. Отдышаться. Данных так много, что их бы, кажется, хватило на десятки больных детей. Но все это — только для одной Софии. Только для того, чтобы у нее появился шанс ходить, говорить и быть самостоятельной.

Реабилитация не часть жизни Софии. Реабилитация и есть ее жизнь. Без занятий София потеряет все.

«Инвалидность дочери поставили в год», — спокойно произносит Екатерина. К тому времена они с супругом были готовы услышать этот диагноз, который уже никак не мог повлиять на их стремление вылечить Софию. Получив нарочито канцелярский бланк с фамилией дочери и надписью «ребёнок-инвалид», Екатерина и Артём в тот же день повезли малышку на новые процедуры. В 13 месяцев София сама села, в 15 — впервые поползла. В 2 года девочка встала с опорой и научилась забираться на примитивные возвышенности. Но это не окончательная победа. София и сейчас, в возрасте 4 лет, не произносит слова, не умеет самостоятельно ходить, страдает от спастики и задержки психоречевого развития.

ДЦП ни на секунду не дает расслабиться и отдохнуть. «Коварство болезни в том, что при отсутствии постоянных занятий теряются даже те навыки, которые уже были приобретены», — объясняет Екатерина самую большую проблему детей с церебральным параличом. Для них нет пути из точки А в точку Б. Они приговорены работать через боль и превозмогать себя пожизненно.

В моменты радости София особенно притягательна и невинна

В детском садике для особых детей София каждому малышу порывается сделать массаж, чтобы облегчить его боль. Когда видит незнакомых детей и хочет познакомиться — светится в улыбке и мило протягивает обе руки. Следуя творческому порыву, София, преодолевая ползком метр за метром, рисует на обоях замысловатые картины. «Художник так хочет, художник так видит», — смеется Екатерина, окидывая взглядом художественную «выставку» дочери.

В декабре 2022 года семья провела очередное комплексное обследование дочери. Результаты МРТ были удручающими. Оказалось, что у Софии из-за родовой травмы погибли участки мозга, отвечающие за моторику и речевые функции… Екатерина объясняет, как это влияет на жизнелюбивую Софию: «Участок, который отвечает за обработку информации и понимание, сохранился. Дочка все понимает, смотрит на детей и пытается им подражать, повторять движения и слова, но не может…». Семья не сдается. Врачи, которые 4 года работают с девочкой, в один голос говорят: у нее огромный потенциал. И есть все шансы начать ходить, говорить и обслуживать себя. Нужно только не бросать реабилитацию.

Любовь не спасет мир, если она не будет такой же искрящейся, как любовь Софии к жизни

Тяжелый разговор подошел к концу. Екатерина аккуратно складывает свои заметки и уже продумывает план на завтра, как всегда наполненный занятиями Софии. Неожиданно женщина останавливается и тихо произносит: «Знаете, в младенческом возрасте врачи прогнозировали, что ребенок будет очень сложным и, возможно, никогда не сядет. Наша мечта очень простая: мы с мужем хотим услышать от дочери самые заветные слова: «папа» и «мама».