Помогите Кире развиваться без приступов

«Кира лежала, улыбалась — и через секунду ее тело стали сотрясать судороги. Взгляд в никуда. Перестала дышать», — рассказывает Анастасия. В тот вечер у Киры случился приступ эпилепсии. Она попала в реанимацию на двое суток. Из-за тяжелых диагнозов Кира не сидит и не ползает. Ей нужна реабилитация, чтобы развить речь и лучше управлять телом.

Кира родилась с тяжелым поражением ЦНС и провела полтора месяца в больнице. «После выписки Кира развивалась, как здоровый малыш. В четыре месяца заметили спастику и задержку развития», — говорит Анастасия. Врачи не разрешили сразу приступить к реабилитации — Кира не набрала достаточный вес. Семье пришлось ждать.

Первый курс был продуктивным: Кира начала тянуться к игрушкам, говорить «агу», пыталась переворачиваться. Но вскоре заболела. «После перенесенной температуры случился откат и все приобретенные навыки “ушли”», — вспоминает Анастасия. У Киры нарушился сон. Она спала всего по 10–15 минут, отказывалась от еды.

Врачи диагностировали ДЦП и повышенное внутричерепное давление. Назначили лекарства и реабилитацию. Все началось сначала: занятия, обретение новых навыков. Болезнь. Откат. «Кирочка начала путать день и ночь, очень плохо спала. Снова реабилитация и постепенное восстановление», — восстанавливает хронологию мама.

В 2024 году Кира заболела гриппом — и вернулась к исходной точке. До реабилитации добраться не получилось — приступ эпилепсии привел к вызову скорой и реанимации. Анастасия вспоминает: «Следующие четыре месяца стали настоящим кошмаром. Ребенок практически не спал, кричал. Каждые два месяца случались приступы, два из которых заканчивались реанимацией».

Сейчас Кира вовлечена в реабилитацию на постоянной основе. Ей три года. Она изучает окружающий мир, начала лепетать, произносить слоги. Учится ползать и сидеть. Благодаря занятиям восстанавливается режим дня и ночи. Анастасия объясняет, что это очень важно для Киры. Когда нет нормального сна, риск приступов растет.

Кира любит ездить на машине и разглядывать мир через стекло. Любит воду и объятия, прогулки. Дома она тянется к своим игрушкам и берет их в руки. В детский сад ей пока рано: нужно развить речь, научиться передвигаться. И Кира делает успехи, иногда вызывая у мамы слезы радости: «В один из вечеров Кира перевернулась — и не один, а несколько раз подряд. Я плакала от счастья».

«Мы надеемся, что когда-нибудь Кира сможет сидеть, ползать и так далее. Тогда она сможет пойти в сад и социализироваться, а у нас появится время на работу и возможность спать больше четырех часов в день», — делится Анастасия.

Кире нужна точечная реабилитация — по программе, которую разработали врачи. Она, как объясняет мама, развивает «базовые ступени», без которых дальнейшее развитие невозможно. Специалисты «Реацентра-Кузбасс» готовы принять Киру. Для нее подготовлены курсы Бобат-терапии, массажа, занятия с дефектологом и логопедом. Стоимость реабилитации — 131 000 рублей. Сбор открыт, чтобы у Киры появилась возможность сидеть, стоять, ходить, говорить. И уменьшить вероятность новых приступов.