Наедине с тьмой: Стефания и ее балансирование между жизнью, слепотой и ДЦП

2017 год. Декабрь. Холодное зимнее солнце играет тусклыми лучами на оконной раме. Свет пытается проникнуть внутрь помещения, но всякий раз, отражаясь, устремляется куда-то за горизонт. По ту сторону окна в квартире — кромешная тьма. Взрослые, перемещаясь по памяти и на ощупь, продвигаются к кроватке с маленьким ребенком. Это Стефания. Девочке всего несколько месяцев, но она уже рискует остаться слепой, и у нее отчетливые признаки тяжелой формы детского церебрального паралича.

2017 год. Сентябрь. Анастасия готовится родить тройню после того, как на сроке в 30 недель у женщины отошли воды. Экстренное кесарево сечение — и Стефания рождается второй из трех детишек. «У Стефании случилось тяжелейшее внутрижелудочковое кровоизлияние. Дочь впала в кому. Мне сказали готовиться к худшему», — едва слышно, боясь потревожить призрак прошлого, произносит Анастасия. Улучшений в состоянии девочки не было. Хрупкая жизнь Стефании в любой момент могла оборваться, и тогда родители попросили священника провести обряд крещения девочки. Прямо в реанимации.

«Случилось чудо! — говорит Анастасия, вытирая украдкой намокающие глаза. — Прямо во время крещения дочь открыла глаза и задышала — так нам сказал доктор». А дальше был тяжелый месяц с аппаратом ИВЛ, молитвы и диагнозы. Диагнозы, которые, со слов женщины, сыпались буквально один за другим. Все понимали: бесследно кома не пройдет…

Со словом «реабилитиция» Стефания познакомилась сразу после рождения. Не заканчивается лечение и сейчас.

К декабрю у девочки успели диагностировать ретинопатию с риском отслоения сетчатки. Тогда семья и создала для дочки обесцвеченный, черный мир с занавешенными окнами и прогулками по ночам. Несколько месяцев жизни наедине с тьмой сохранили малышке зрение, но не избавили от косоглазия и проблем со зрительными нервами из-за кровоизлияния. «А потом пришел ДЦП со спастическим тетрапарезом. Из-за приема ноотропов начались приступы эпилепсии», — тембр голоса Анастасии неестественно меняется. Они справились и с этим — через тяжелую гормональную терапию, сотни сделанных ЭЭГ и страшные приступы. Но ДЦП никуда не делся. И сейчас именно детский церебральный паралич не дает Стефании разговаривать, самостоятельно ходить и избавиться от ощущения, что ее тело и будущее ей не принадлежит.

«Купаця!» — задорно кричит Стефания маме. Вода — ее любимая стихия. В воде не так чувствуется сжимающая кости спастика. Стефания только что закончила утомительное занятие по ходьбе в ходунках. Ей нужен отдых. «Когда-то я и мечтать не могла, что она сможет сама сделать хотя бы шаг. Пусть так, в ходунках, но сама! А сейчас уже несколько шагов может пройти моя девочка», — не скрывая гордости за дочь, делится радостью Анастасия. К 4 годам Стефания отчетливо поняла суровую реальность ДЦП: либо ты работаешь, либо паралич лишает тебя всего. И если раньше ребенку было сложно заставить себя заниматься на пределе возможностей, сейчас она готова. Теперь она понимает: реабилитация равно жизнь.

Стефания не разучилась плакать. Она научилась терпеть.

В детском саду Стефанию все любят. Несмотря на свои диагнозы, занимающие несколько страниц в медицинской карте, девочке всегда приобнимет, поддержит, поцелует и приободрит. Она отчаянно тянется к здоровым детям, через боль вставая на ноги, чтобы ее приняли. Увидели. Чтобы не отвергали. Анастасия делится воспоминаниями: «В первый же день в садике Стешка осталась на 4 часа, а потом, когда надо было уходить, очень расстроилась».

Лексикон Стефании пока состоит из немногочисленных слов, а ходьба — из нескольких шагов в ходунках. Но даже это, по мнению врачей, колоссальный прогресс. Прогресс, достигнутый усилиями мамы, самой девочки и специалистов. Многие родители слышат от докторов: будете заниматься — все возможно. Но в случае Стефании это не просто ободряющий прогноз или слова, сказанные из жалости. «Интенсивная и регулярная реабилитация — и Стефания научится и говорить, и самостоятельно ходить. Врачи в этом убеждены. Терпение и труд все перетрут», — железный тон в голосе Анастасии полностью избавлен от сомневающихся интонаций.

Для Стефании мир — возможность познать себя. Пусть пока и в инвалидном кресле.

«Аэрофлот 1254, запрашиваю руление», — доносится голос командира самолета в наушниках диспетчера. На борту Стефания с мамой. Сегодня они снова летят в один из центров, где после каждого занятия, каждого курса девочка буквально оживает. Учится чему-то новому. Учится быть здоровой.

Когда многотонный лайнер отрывается от земли, яркое утреннее солнце заливает салон. От тьмы, которая 6 лет назад чуть не утащила за собой Стефанию, ничего не осталось. Сегодня в ее жизни много света и надежды. Надежды, что когда-нибудь она сама пронесется вихрем по трапу, займет свое место в салоне и будет без устали рассказывать о том, как это прекрасно — быть здоровым ребенком.