“Если ничего не делать, Стёпу полностью скрутит”. История борьбы за тело, речь и жизнь.

Степану уже 5 лет, но из-за тяжелой формы ДЦП он ничего не может делать сам. Мальчик-инвалид проводит все время в коляске и познает мир только через любовь своей семьи. Никто не знает, о чем мечтает Стёпа: сначала он должен научиться говорить и дать отпор церебральному параличу.

Когда на УЗИ стало понятно, что будет двойня, Татьяна была очень рада. Двойня — это всегда счастье, умноженное на два. Но судьба рассудила иначе. Девочка родилась здоровой, а вот ее брат, Степан, попал в реанимацию. Сразу после выписки началось хождение Татьяны по врачам: “Сын проходил всевозможные обследования у разных врачей, лечился в стационарах. Когда ему было 6 месяцев, невролог заподозрил ДЦП. В 9 месяцев диагноз подтвердился”. Врачи обнаружили у ребенки все признаки спастического тетрапареза тяжелой, 4 степени. Мышцы Стёпы были невероятно зажаты, что поставило под угрозу его речь и возможность обслуживать себя, ходить, стоять. Мальчик стал инвалидом.

Татьяна, лишившись поддержки отца ребенка (он от обоих детей отказался), стала бороться за жизнь сына. Бассейн, реабилитация у специалистов, войта-терапия, логомассаж и медикаменты дали хоть какие-то результаты. В 3 года Степан смог сказать свои первые слова: “мама” и “баба”.

Дедушка заменил мальчику отца

Оперативных мер, усилий и мобилизации всех ресурсов семьи на лечение не хватает для победы над болезнью. Степан по-прежнему прикован к коляске, спастика ограничивает его движения и речь. “Спастика не дает сыну развиваться, — объясняет коварство ДЦП Татьяна. — Он пока не умеет хорошо держать голову, опираться на руки, сидеть, ползать, говорить, работать руками с разными предметами”. Но этого можно достичь, если продолжать занятия, не останавливаться. Иначе, объясняет мама мальчика, спастика скрутит все тело бесповоротно.

Стёпа очень привязан к своей семье. Крепкие руки дедушки вызывают у мальчика радость, а нежные прикосновения мамы, бабушки и особенно маленькой сестры — настоящее счастье. Это видно по глазам, которые Стёпа использует, чтобы что-то сказать, передать эмоции. По-другому сказать мальчик не может. Он всегда просится на руки и обожает ласку. Тепло души близкого успокаивает Стёпу. В такие минуты можно не пытаться через силу и боль говорить, а потом плакать, потому что ничего не получается.

Любовь сестры дарит Стёпе ощущение счастья

“Домашней коляски у ребенка нет: ее украли прямо в коробке. Стёпа много времени проводит дома. Любит, когда ему читают сказки, любит купаться и играть с семьей”, — Татьяна скромно умолчала о том, как бывает физически тяжело управляться в быту с подросшим сыном.

В сентябре 2022 казахский специалист по АФК сумел обучить мальчика переворачиваться, лучше держать голову. После каждого такого курса становится понятно: болезнь тяжело, но поддается лечению. Пока Татьяна рассказывает о трагедии сына, Стёпа слушает любимые песни и улыбается. Женщина не может сдержать слез: “Наверное, он сейчас думает о чем-то, мечтает. Хочет встать на ножки и побегать, поиграть, увидеть что-то. Как бы мне хотелось знать…”.