Невыносимая громкость тишины

Звуки пугают Степана. Много лет он ни разу не слышал, как на самом деле шумит ветер, как бьет дождь по металлической крыше, как плачет мама, радуясь его маленьким успехам. Сложные импланты в обоих ушах глухого мальчика доставляют до мозга отдельные звуки. Но они искажены и не точны, они бьют по нервам, как электрический ток. Когда становится невыносимо громко, Степан срывает с себя приборы и плачет. Из-за глухоты он так и не научился говорить.

Мама Степана, Юлия, работает врачом. Но это мало помогает женщине в развитии тяжелобольного сына. Напротив, медик по образованию и профессии, Юлия сразу поняла, что уготованный судьбой крест будет для Степана страшно тяжелым. «Стёпа родился с весом всего 990 г на 26 неделе. После родов 2 месяца был в реанимации, подключенный к аппарату ИВЛ», — рассказывает Юлия о самых первых потрясениях в жизни сына. Когда состояние ребенка стабилизировалось, его выписали, но дома Степан вел себя странно и не развивался по графику.

О том, что они с мужем и сыном пережили в первые 2 года, Юлия говорить не любит. Адский коктейль из страха, непонимания, отчаяния; стадии отрицания и признания — они прошли через это с максимальным напряжением сил. Прошли, чтобы узнать, что Степан — инвалид. «В возрасте 1 г и 8 мес сыну поставили диагноз: «Нейросенсорная тугоухость 4 ст с обеих сторон», — глухо произносит Юлия. — Проще говоря, это абсолютная глухота. Диагноз звучал, как приговор».

Степан сам ходит и бегает, но молчит, очень плохо спит и постоянно замыкается в себе

Надежда, что случится чудо и Степан начнет слышать, угасла быстрее, чем успели высохнуть слезы Юлии. Слуховые аппараты не помогали, и тогда Степану провели сложные операции и установили кохлеарные имплантаты. Под кожу вшили датчики, провели электродный массив — и оставалось ждать результата. «Спустя 4 года после операции речь так и не появилась», — констатирует ужасную правду Юлия. Степан не заговорил, а его аутоподобное поведение с нервными кризисами, плохим сном и отстраненностью никуда не делось. Взрослый мальчик оказался заперт в клетке темного мира, где звуки доносятся будто из бочки, а окружающие сторонятся и даже тыкают пальцем.

Степан большую часть жизни проводит в одиночестве. Друзей у восьмилетнего мальчика нет. «Все занятия проходят в индивидуальном формате, — объясняет глубину проблемы Юлия. — Даже в малочисленной группе Степану очень тяжело из-за шума. Он снимает речевой процессор, перестает слышать вообще все и уходит в себя. Там ему комфортно». Все это привело к тому, что Степана приходится учить банальным вещам: выражать просьбу, объяснять потребности и т. д. В этом помогают специалисты-реабилитологи, но впереди большой путь. Когда у Степана что-то не получается, он может часами ходить по комнате и протяжно воспроизводить звуки — от бессилия.

Во время занятий Степан внимательно слушает педагогов и пытается развиваться. Реабилитация и занятия — его последняя надежда.

Степан любит наматывать круги на самокате, с грохотом скатываться с горок на детской площадке и зарываться в сугробы. Он часто помогает маме готовить: работает с теркой и блендером, режет овощи. Вечером, устав от очередного дня-испытания, Степан вместе с папой собирает мозаики, рисует. В такие моменты мальчик счастлив и способен заразить счастьем буквально всех вокруг. Он словно забывает о том, что завтра будет новый день, где его никто не услышит, мало кто поймет и уж точно не поможет сказать такие простые слова: «Мама, я так устал. Обними меня».

Какое-то время в садик со Степаном ходил один добрый мальчик. Он помогал одеваться, надевать обувь, предлагал всяческую помощь. Когда его перевели в другую группу, Степан грустил и скучал. Сейчас ему почти 8 лет, но он прекрасно понимает: без помощи, реабилитации и упорной работы его мир навсегда останется обособленным, мрачным и безлюдным.