Беда неуточненного генеза: 11-летняя Настя и ее невидимый враг

2015 год. Еще вчера веселая и сверхактивная двухлетняя Настя тяжело шагает по комнате. Левая нога неестественно подворачивается, рука выворачивается, походка тяжелая. Через секунду Настя камнем падает на пол, словно ее ударили в спину, и громко плачет. 2016 год. Насте выдают справку об инвалидности и рекомендуют бороться. На вопросы о диагнозе врачи лишь разводят руками. Враг, поселившийся в теле маленькой девочки, вот уже 8 лет издевается над ее речью, телом и жизнью.

Настя родилась здоровой и до двух лет дарила родителям лишь счастье, познавая мир. Уже в 11 месяцев она начала ходить сама. Ужас в ее жизнь пришел вместе с плановыми вакцинами АКДС и от полиомиелита, после которых мама девочки, Анна, заметила у ребенка уплотнение на ягодице. «Пропили антибиотики, а потом я стала наблюдать страшные изменения в походке и движениях дочки. Она вдруг начала косолапить, подволакивать ногу и прижимать левую ручку к груди», — Анна с трудом заставляет себя вспоминать тот кошмар, который развивался на ее глазах. Женщина обошла с ребенком всех врачей в городе, и каждый сначала ставил жуткие диагноз, а потом, после обследования, отменял их. Это нечеловеческая игра на нервах продолжалась долго.

Пока доктора искали причину резкого ухудшения состояния Насти, ей стало еще хуже. «Появилось обильное слюнотечение, ноги заплетались. Настя падала, как тяжелый мешок, всем телом», — Анна в отчаянии смотрела, как ребенок угасает на ее глазах. Но сделать ничего не могла: анализы и обследования, тестовые лекарства и стационары ничего не объясняли и не улучшали. Мать и дочь улетели в Москву — искать ответы в генетике.

Как и советовали врачи, Настя борется. Ежедневно и усиленно.

Генетические анализы ничего не показали. Настю отправили домой — получать инвалидность и проходить реабилитацию. По сей день в карточке девочки описаны лишь ее жуткие состояния: системное недоразвитие речи, грубая дизартрия, дегенеративное заболевание нервной системы, спастический тетрапарез. Диагноз же ее — сложная и очень тяжелая жизнь. Без здоровья и отца, который не выдержал нагрузки и ушел из семьи.

«За те годы, что прошли с первых проявлений болезни, у нас было огромное количество курсов реабилитации, несколько раз лежали в больнице в Москве, сдавали тесты для поиска болезни. Мы боремся», — Анна от дочери не отказалась. И теперь они вместе должны все преодолеть. Настя по-прежнему ходит очень сложно и на носочках, у нее серьезные проблемы с речью и выносливостью, отчетливые двигательные нарушения. В свои 11 лет Настя не самостоятельна. И пока она занимается на уроках, мама сидит на лавочке в коридоре: ребенка нужно проводить, буквально довести до следующего кабинета.

Насте очень хочется иметь больше друзей, резвиться, как они. Борьба за эти простые радости и есть ее цель.

Несмотря на отсутствие установленного диагноза, Настя достигла успехов в борьбе с болезнью, как бы она ни называлась. Она уже меньше падает, учится подниматься по ступенькам. Удалось избавиться от слюнотечения. Девочка очень тянется к сверстниками и учителям. Но ее будущее полностью зависит от интенсивности и качества реабилитации.

«Врачи очень удивляются прогрессу Насти. Говорят, что останавливаться ни в коем случае нельзя: ребенок перспективный. Она сможет…», — Анна осекается на полуслове и уходит в себя. Ей, одинокой матери двух детей, не имеющей возможности работать, уже не потянуть новые курсы для дочери. А без помощи специалистов Насте не победить.

Анна говорит медленно и проникновенно: «Я очень надеюсь на добрые сердца, и прошу помочь Настюше сделать еще один шажок к здоровому, беззаботному детству. Я верю — и дочка подтверждает это своими успехами, — что Настя научится заново бегать и прыгать, как раньше. Ей только нужно помочь в этом».