Широко закрытые глаза: полуслепая Ульяна очень хочет однажды увидеть маму

Вокруг трехлетней Ульяны много игрушек — светящихся, музыкальных. Девочка в полутьме перебирает пальчиками детские камушки. Мама стоит неподалеку, но Ульяна ее не видит. Из-за отслоения сетчатки и поражения мозга ее глаза различают только светотени и мелкие предметы, а ДЦП сковывает развитие тела и речи.

Ульяна родилась на 23 неделе. Родилась с весом, с которым по статистике редко выживают. Крошечный ребенок успел набрать только 650 грамм, не дышал и экстренно был подключен к аппарату ИВЛ. Для Ксении, мамы девочки, случившееся стало настоящим шоком: “Мы с мужем тщательно планировали беременность, но врачам пришлось делать экстренное кесарево сечение на очень раннем сроке. Состояние дочки после родов было крайне тяжелым”.

Ульяна цеплялась за жизнь, как могла. Неонатологам и хирургам пришлось удалить часть кишечника, временно сделать отверстие в брюшной полости, чтобы спасти ребенка. “Все это время я была с дочкой в реанимации, — вспоминает Ксения бессонные ночи и лабиринты страха. — Я меняла подгузники, кормила, гладила ее маленькие ручки и говорила, как она нам с папой нужна”.

Голос и тепло маминых рук вызывают у Ульяны радость

Со временем состояние Ульяны стабилизировалось, но это было только начало кошмара. Выявленная ретинопатия недоношенных потребовала провести 6 операций на глаза. Несмотря на все усилия хирургов, левый глаз спасти не удалось, а в правом удалили хрусталик.

Далекому от медицины человеку сложно понять, что такое жить с одним глазом без хрусталика. В реальности это похоже на попытку смотреть сквозь толстый слой полиэтилена: мир теряет краски, изображение — четкость, и ты видишь только несформированные образы и светотени. Ксения тяжело подбирает слова: “Врач сказал, что небольшие предметы Ульяна видеть может, но проблема еще в головном мозге. Он пострадал, поэтому дочке тяжело фокусироваться”.

Пальцы для Ульяны — проводник в реальность

Бесследно для организма трагедия пройти не могла — и не прошла. Поражение ЦНС, гидроцефальный синдром, гипотериоз, отслоение сетчатки и ДЦП — с таким багажом Ульяна вошла в жизнь и начала неуверенные попытки освоиться в ней. Освоиться, когда невозможно держать равновесие, говорить, видеть и управлять свои телом на 100%.

Первые робкие шаги на пути к здоровью девочке помогли сделать специалисты реабилитационных центров. “После четвертого курса в 2022 году Ульяна стала крепче, научилась держать спинку, недолго сидеть без поддержки в позе лотоса, вставать с опорой”, — Ксения тщательно фиксирует все успехи дочери, потому что верит: у ребенка есть будущее.

Для Ульяны занятия — рутина. Дорогостоящая, болезненная, но безальтернативная.

В окружении детей Ульяне страшно, она плачет. Девочка не видит окружающую среду, а громкие звуки и шум только нервируют. Семья много времени проводит дома, пытаясь научить Ульяну самостоятельно кушать, держать ложку, жевать не перетертую в кашу пищу. ДЦП держит тело в заложниках: без постоянной реабилитации и лекарств полуслепая Ульяна не получит свободы в движениях, опоры в ногах, не научится говорить.

Ульяна очень спокойный и добрый ребенок. Страшным диагнозам и тяжелой реальности она противопоставляет веру в добро, любовь к родным. Медицина не записывает Ульяну в безнадежную группу: девочка откликается на лечение и маленькими шагами движется к новой реальности. Реальности, где она сможет увидеть маму с папой своими глазами и сказать: “Я так вас люблю!”.