Кудряшки, милое личико, отслоение сетчатки и ДЦП: Валерия и ее мучительная красота

«Ее надо сдать в детдом», — уверенным голосом произнес мужчина, прежде чем навсегда переступить порог дома. В памяти маленькой Валерии, которая сидела в своем инвалидном кресле в нескольких метрах от двери, папа не остался. Из-за отслоения сетчатки девочка с трудом различает объекты даже вблизи. Страшные слова, которые произнес отец, девочка тоже не услышала — из-за тугоухости. В свои 4 года Валерия не умеет твердо стоять на ногах, ходить и говорить. ДЦП, осложненный эпилепсией, избавил ребенка от боли прощания с отцом. Но вместо нее появилась другая боль — от осознания себя инвалидом, живущим в фантазийном мире расплывчатых силуэтов, безмолвия и страха.

«Дочка была долгожданной. 8 лет мы о ней мечтали», — начинает тяжелый рассказ Светлана, мама Валерии. Когда после стольких лет попыток ребенок родился, счастью не было предела. Первые месяцы жизни малышка провела в кювезе, но никаких предпосылок трагедии не было. То, что случилось потом, стало для Светланы рубиконом, перейдя который она очутилась в мире клокочущей боли, разрушающих сознание мыслей. «В головном мозге были обнаружены кисты — и в 1,5 года нам поставили диагноз ДЦП. Как гром…», — едва сдерживая слезы, произносит Светлана. Эта новая реальность оказалась невыносимой для отца Валерии. Он ушел. А маленькая Валерия с мамой остались с кучей измазанных черной пастой медицинских бумаг, ДЦП с тетрапарезом, отслоением сетчатки, тугоухостью и полным непониманием, как им выжить.

Детские книжки для Валерии — мир танцующих красок, от которых на душе становится тепло

Планы перестали существовать в одночасье. «В ночь, когда нас бросил отец, я проплакала всю ночь. Но не могла и подумать о том, чтобы отказаться от этого милого ангела с хвостиками», — вспоминает женщина второй переломный момент жизни. Утром слезы высохли. Валерия с помощью мамы покушала, встала в вертикализатор — аппарат, который помогает неходячим держать вертикальное положение тела. Потом расположилась в подаренном благотворителями инвалидном кресле. Светлана вывезла дочь на улицу и сразу стала искать глазами качели: «Обязательно качать долго-долго на качелях — то лежа, то сидя. Врачи сказали, что это развивает вестибулярный аппарат».

С момента постановки диагноза прошло 2,5 года. «Все изначально было сложно, — поясняет Светлана. — Минус 17,5 на одном глазу и минус 22 — на другом. Приходится носить слуховые аппараты: без них Лера слышала только в радиусе полуметра. Сама не ходила и даже не стояла, на имя не реагировала». Бесконечные реабилитации, занятия, курсы и расписанные по часам 365 дней в году — все это преследует ребенка. Но старания мамы, врачей и самой девочки не прошли бесследно. Слух без аппаратов улучшился, появились детский лепет и даже первые слоги. Зрительный терапевт заметил, что Валерия в радиусе 80 см начала различать отдельные предметы. Это не просто прогресс, а соломинка надежды, за которую мама и дочка ухватились мертвой хваткой.

«Тяжело» и «больно» — эти два слова Валерия не произносит, но их значение испытывает на себе каждый день

Лера научилась переворачиваться, сидеть с поддержкой. Несколько секунд может стоять у опоры, но когда пытается идти — тело буквально заваливается вперед. «Нужно создать стержень в спине, — объясняет Светлана. — В том числе и для этого нужны все эти занятия». Когда появляется свободная минута, Лера с удовольствием слушает любимые мультфильмы, классическую музыку, посещает бассейн, с головой ныряя в пучину водной стихии. Несмотря на тяжелое состояние, которое еще только предстоит скорректировать, Лера несет в себе очень много любви. Когда мама рядом, девочка расплывается в улыбке и тянет свои ручки, чтобы обнять, почувствовать тепло любимого человека.

Лера далеко не все видит и слышит, но прекрасно все понимает. И чувствует.

После очередного занятия Лера вдруг начала осознанно трогать и рассматривать цветочек на своем ботинке. Мир, которые был таким враждебным, однообразным и пугающим, вдруг стал оживать в глазах измученного болезнями ребенка. В этой девочке совсем нет обиды на судьбу. Не обижается она и на родного отца. Когда мама просит ее съесть ложечку за папу, Лера моментально открывает ротик и говорит: «Па-па». Она не хочет копить в себе злобу. Она просто хочет жить. Новый курс реабилитации поможет ей наладить общение с мамой, укрепить кости, начать говорить и ходить. И тогда ее красота, так долго остающаяся запертой внутри измученного тела, наконец засияет.