Валерия — несломленная девочка-феникс

По коридору медицинского центра неуклюже, спотыкаясь, то и дело заваливаясь в разные стороны плывет маленькая, щуплая детская фигура. Худое тельце все увешано проводами и зажато фиксаторами, которые поддерживают слабые суставы и мышцы. Рядом идет женщина-инструктор с веревкой, за которую маленький человек отчаянно цепляется маленькой ручкой. Без этого странного костюма, инструктора и веревки человек не сделал бы и шагу. Валерии 6 лет. Она смогла родиться заново, но все еще не научилась самостоятельно ходить и говорить.

Экстремально-низкие шансы — так оценивали вероятность выживания Валерии. Девочка попала в 1% недоношенных детей, которые рождаются с весом до 1 кг. Маленькая Лера успела набрать только 800 г…

Из детской комнаты доносится приглушенный звук колыбельной. Светлана, мама Леры, уложила дочь, проводила мужа на ночную подработку и тяжело опустилась на стул. За последние 2 дня они с Лерой преодолели 360 км: ездили из своего села в Кемерово на обязательные курсы реабилитации. Собравшись с мыслями, Светлана рассказала, с чего началась история их шестилетней борьбы: «Дочь родилась глубоко недоношенной и 4 месяца после родов была подключена к аппарату ИВЛ. Когда нас наконец выписали, неврологи назначили ноотропы, от которых у ребенка начались приступы». Пытаясь удалить из памяти душащие воспоминания, Светлана сознательно пропускает те 4 месяца мучений и страха. Прогнозов никто не давал. Диагнозов никто не ставил. Не было и речи о будущем. Все сводилось к простой дилемме: будет Лера жить или нет. Лера выжила.

«Приступы по всем симптомам были похожи на эпилептические. Мы оббегали всех врачей в области, перепробовали все — ничего не помогало», — сокрушается Светлана. Она не может простить себе, что целый год не удавалось установить точный диагноз. Время шло, и окончательно отчаявшиеся родители поехали в Новосибирск, где наконец услышали конкретику: «У вашего ребенка синдром Веста». К этому эпилептическому синдрому присосались энцефалопатия, низкий мышечный тонус, частичная атрофия зрительного нерва, ретинопатия. Вместо путевки в детство Лера получила инвалидный билет...

Смех Валерии, заливистый и искренний, словно крик. Крик надежды, крик о помощи.

Некоторые дети в 2 года начинают говорить, самостоятельно ходить. Вундеркинды учатся читать и запоминать стихотворения. Лера в 2 года, пройдя очередной цикл реабилитации, стала уверенно держать голову. Лицо Светланы расплывается в скромной, сдержанной улыбке: «Многие скажут, что это такие мелочи! Но для нас на тот момент это было грандиозным успехом». Женщина и ее муж убедились: их дочь может стать здоровой. Родители удвоили и без того нечеловеческие усилия — и начался бесконечный марафон.

Поездки в Кемерово на аквареабилитацию, занятия с логопедами, дефектологами, реабилитологами и лошадьми — безальтернативный путь лечения для девочки. В долгой дороге всегда тяжело — в первую очередь морально. Но Лера не жалуется и всегда с желанием садится в машину. Где-то там ее уже ждут добрые пони, о которых можно будет вспоминать целый день, о которых мама перед сном расскажет добрую сказку.

Отец Леры не бросил свою больную дочь. Его любовь для девочки — бесценна.

«В 3 года благодаря новым занятиям Лера научилась ползать, а потом и вставать у опоры, — Светлана с трудом сдерживает нахлынувшие эмоции. — Наша девочка сделала свои первые шаги, держа меня за руку». Войта- и бобат-терапия, ради оплаты которых Светлана и Антон берутся за любую работу, помогли укрепить спину Леры. Прогресс медленный, прогресс сложный. Но он есть.

Комфортнее всего Лера чувствует себя дома. Ее успокаивает и согревает убаюкивающий голос мамы, она любит сильные руки папы, который поднимает ее так высоко, что видно самый край Земли. Пересиливая себя, Лера учится говорить простые слова. Для нее очень важно, чтобы ее поняли. Поняли, услышали и помогли стать обычной девочкой, у которой будет детство.

Лера не упускает возможности порадоваться тому немногому, что ей пока доступно в жизни

Серьезный прогресс не избавил Леру от проблем с развитием и глазами, не снял с нее ярмо инвалидности. Девочка все понимает и чувствует. Иногда она очень медленно, нечленораздельно и тихо спрашивает у мамы: «Когда я буду ходить сама ножками?». Светлана обещает, что скоро. Потом отворачивается и плачет.

Лера однажды воскресла в реанимации, как феникс, и получила свою новую жизнь. Теперь ей нужно повторить этот подвиг. Но как бы ни хотелось верить в чудо на заказ, будущее девочки полностью зависит от качества, постоянства и количества реабилитационных курсов. В том, что они ей помогут, уже нет никаких сомнений — ни у родителей, ни у врачей.