Родился не в рубашке: как Ваня потерял здоровье и родного отца

По заснеженной московской улице, разрезанной на фрагменты светом фонарей, медленно идут двое. Высокий человек, низко согнувшись, крепко держит за локоть своего маленького спутника. Этот второй человек с искривленной спиной, контуры которой не скрывает даже зимняя куртка, неторопливо и как-то неестественно переставляет конечности. Они прошли уже 200 метров. Высокий человек разгибается и берет секундную паузу, а потом снова подхватывает партнера. Маленький человек произносит: «Мама» — и продолжает ковылять в сторону дома. Это Ваня. У него ДЦП, тяжелые осложнения и тоска по отцу, который забыл о своем сыне.

«Почему это произошло именно с моим сыном?!» — прошло уже 6 лет с момента рождения Вани, но чувство горькой обиды все еще не покинуло Юлию. Предпосылок не было. Беспроблемная беременность, плановое кесарево сечение — и фрактальный разлом в сознании женщины, которая вскоре услышала: «У вашего сына ДЦП. Возможно, будет прикован к инвалидной коляске».

Диагноз мальчику поставили в 11 месяцев. Но еще до этого Юлия бросилась спасать сына. «В Петропавловске-Камчатском мне вообще сказали, что до 3 лет нечего думать о диагнозах. Но я уже тогда понимала, что медлить нельзя: с ДЦП нужно бороться с самого раннего возраста». В итоге со своим на тот момент мужем Юлия решилась на кардинальные перемены. Семья переехала в Москву, отец мальчика оформил ипотеку. А потом ушел к другой.

Реабилитация для Вани не просто занятия. Это его единственный шанс.

Вспоминая, как осталась одна с двумя детьми (у Вани есть старшая сестра) в незнакомом городе, без работы и помощи, Юлия нервно крутит в руках кружку, а потом произносит: «Слезами делу не поможешь. Сына нужно было поднимать на ноги. Выкарабкалась как-то, развелась, подала на алименты». А дальше начались реабилитации. Ваня с его ДЦП, недоразвитием речи, дизартрией и торсионной деформацией бедер, деформацией голеностопов и стоп нуждался в качественном лечении. Лучшем лечении. Юлия обивала пороги, выбивала все, что ребенку положено по ОМС, брала любые подработки, чтобы накопить на столь нужные платные курсы. Параллельно начался судебный процесс с бывшим мужем. На фоне колоссальной физической и психической нагрузок женщина попала в больницу с подозрением на онкологию. «Вроде не подтвердилось», — осторожно улыбаясь, говорит Юлия.

Ваня тем временем был окружен заботой и вниманием специалистов всех направлений. После непрекращающихся занятий наметился прогресс: мальчик научился двигаться вперед при поддержке, сидеть, немного говорить и отвечать на вопросы, стоять, находить контакт с другими детьми. Но и этих результатов мало, чтобы говорить о выздоровлении. «Ване тяжело ходить из-за укорочения ноги, искривления костей, проблемами со стопами. Прыгать, бегать, ходить назад и поворачиваться сын не умеет. Чуть кто-то тронет его — падает», — объясняет Юлия, добавляя и про искривление позвоночника, и про типичное для ДЦП нарушение моторики. А еще Ваня не может самостоятельно есть: пищу ребенок порой пережевывает буквально часами.

Чтобы победить ДЦП, Ваню тренируют так, как не тренируют и космонавтов.

После занятий у Вани болят колени, но он не жалуется. Переняв характер мамы, мальчик намерен выбраться из этой клетки. Его цель — пойти в обычную школу, как все. Других в радиусе нескольких километров все равно нет…

Настроение Вани всегда улучшается, когда рядом любимая сестра, друзья из детского сада, роботы и машинки. На улице мальчик ищет глазами парки, где может проводить много времени. «Когда Ванечка еще не умел ходить, его очень любили пожилые люди в общественном транспорте, когда он улыбался им — искренне, по-настоящему. Он моя радость, мой лучик света», — едва сдерживая нахлынувшие чувства, тихо произносит Юлия.

Занятия в центрах реабилитации сменяются домашними программами. Времени ДЦП давать нельзя.

Высокий человек разгибается и берет секундную паузу, а потом снова подхватывает партнера. Маленький человек произносит: «Мама, а почему папа не пишет и не приходит? Папа меня не любит?». У обоих на глазах выступают слезы. «Пойдем, сынок», — произносит мама и подталкивает сына. Вперед. Туда, где предательство сменяется верностью, болезнь — излечением, а самые чистые детские мечты — жизнеутверждающей реальностью. Ваня готов идти столько, сколько потребуется. Лишь бы на этой заснеженной улице нашлись люди, готовые подхватить его. Мама, доводящая себя до изнеможения вот уже шестой год, не всесильна, в отличие от коварной болезни.