Сломанная формула жизни: Вика и ее генетическая мутация

На заднем дворе деревенского дома Вика молча демонстрирует маме и бабушке указательный палец. По ее грустному выражению лица и другим косвенным признакам родные понимают: девочку снова клюнула в палец курица. Вике почти 6 лет, но она по-прежнему не может говорить, уверенно ходить и застегивать пуговицы на своем пальто. Всему виной — трагическая мутация генов, которую врачи распознали не сразу.

Родители всегда видят своих детей только здоровыми и счастливыми. Но если и закрадывается мысль о болезнях, на ум обычно приходят самые распространенные. Никто не ждет, что вполне нормальная беременность вдруг превратится в страшное, паническое ожидание неизвестности.

Мама Вики, Алёна, вспоминает: «Все УЗИ и анализы были в порядке. Никаких отклонений. И тут на 27-й неделе врач на очередном УЗИ обнаружил чудовищное число пороков развития плода. Откуда они появились — никто тогда не объяснил». Алёна не любит вспоминать, как они с мужем обивали пороги врачей и умоляли сделать хоть что-то. В память врезалась лишь одна фраза доктора-генетика: «Что-то пошло не так».

Врачи настаивали: родится — будем смотреть и действовать. Мучительная беременность закончилось экстренными родами. Вика появилась на свет с весом 2100 г, ее сразу подключили к аппарату ИВЛ и отправили в реанимацию. Всем стало ясно: что-то действительно пошло не так. Совсем не так.

Вика, сама того не зная, вытащила из рук судьбы несчастливый билет

«Домой нас выписали с поражением ЦНС и врожденной гидроцефалией. Практически сразу мы с мужем по второму кругу начали искать специалистов, чтобы помочь дочери», — Алёна не позволяла себе жаловаться тогда, не позволяет и сейчас. Родители сразу поняли — их дочь особенная. Поэтому вместо паники активировали надежду и упорство.

Первый год Вики прошел в бесконечных реабилитациях, занятиях, курсах терапии. К первоначальным диагнозами добавились еще два — ДЦП и ЗПРР. Девочка стала инвалидом официально, начала терять контроль над телом, не произносила звуки, не переворачивалась и сильно отставала в развитии. Алёну и ее супруга больше всего пугала неопределенность. Лишь в 2020 году, на четвертом году жизни Вики, родители наконец узнали точный диагноз дочери. Московские специалисты вынесли заключение: случилась «хромосомная поломка».

В каком-то смысле диагноз дал Алёне и ее мужу надежду: «С одной стороны, мы обрадовались тому, что диагноз не смертельный. Наконец-то можно было начинать лечить болезнь, а не терять время в догадках. Но с другой, конечно, это очень тяжело — понимать, что такую «поломку» просто так не исправишь…».

Терапия уже почти 6 лет заменяет девочке друзей, общение с мамой и нормальное детство

«Мама!» — громко кричит Вика и бежит к Алёне на руки. Это слово вместе с еще пятью, среди которых есть и «папа», — скромный словарный запас девочки. Ей стоило огромных усилий приучить себя ходить на горшок, стоять, медленно ходить, самостоятельно кушать и пить. И пусть пальцы из-за ДЦП предательски подводят и разжимаются в неподходящий момент, пусть врачи нашли астигматизм и тугоухость. Вика старается жить, как умеет. Жестами просит что-то подать, проявляет заботу поцелуями. Она не понимает сложную обращенную речь и не может управиться с ножницами или карандашом. Но она уже прошла огромный путь. «Мы многому научились за годы реабилитации, — не без радости в голосе говорит Алёна. — Буквально после каждого занятия у Вики наблюдается очень хорошая динамика, появляются новые навыки. Это огромное счастье для нас».

С ранних лет Вика мечтала о море. Неуклюже, пытаясь пересилить клещи ДЦП и боль, она показывала на плескающиеся волны в книжках и улыбалась. Родители нашли в себе силы отвезти ребенка — и эмоции переполняли Вику всю поездку. В поезде она подходила к пассажирам, делилась конфетами и радостью, пока хватало сил. Девочка очень многое хотела бы рассказать: как играла с теплым песком, как вместе с мамой боролась с бурлящим потоком воды, как чувствовала себя живой. И однажды она расскажет. Обязательно. Ведь упорство и постоянная работа даже «хромосомную поломку» заставили немного отступить. Светлое будущее у Вики есть. Главное — не бросать лечение.

Вика готова терпеть что угодно, лишь бы заработать право на детство. На счастье. На жизнь.

В мультфильмах генетические мутации превращают обычных людей в супергероев. Они видят сквозь стены, не знают страха, могут летать. Их организм способен исцелить сам себя. Мутация, которая стала причиной «хромосомной поломки» Вики, суперспособностей девочке не дала. Но даже отняв здоровье, болезнь не смогла изменить самый сильный ген Вики — ген ребенка, который осознает масштаб беды, но все равно находит в себе силы улыбаться. Даже когда взрослые плачут.