Обычная история жуткой детской трагедии: Аня и ее 14 лет с ДЦП

Аня сидит в специальном кресле за небольшим столом. Ее руки словно застыли в локтях с углом в 90 градусов, а запястья неестественно свисают с лучевых костей. Аня выговаривает слова, написанные на бумаге, но понять ее речь непросто. Паралич чуть не лишил девочку зрения и слуха, приковал к коляске, искалечил позвоночник и кости. Но даже в таком состоянии Аня умудряется учиться по общеобразовательной программе, улыбаться и радоваться каждому своему успеху. Она слишком любит жизнь, чтобы жить с такими ограничениями.

Екатерина, мама Ани, тяжело вздыхает: «Обычная история, как у всех… Экстренное кесарево на 30 неделе, реанимация. А потом выписка с кучей страшных и непонятных диагнозов». Черту под множеством обследований и осмотров ребенка подвели записи в медкарте: «ДЦП тяжелой степени, эпилепсия, деформация суставов, киста, атрофия зрительного нерва, косоглазие, дизартрия, болезнь щитовидной железы, задержка развития». Это слишком много даже для взрослого, не говоря уже о крохе, которая не успела родиться, как вдруг стала инвалидом.

О том, что пришлось пройти за долгие годы сражений с болезнями, Екатерина говорить не любит. Они лишь скромно отмечает: «Зрение и слух победили: Аня не слепая и не глухая». Будто пользуясь постулатами буддийских мудрецов, мать концентрирует все внимание на дне сегодняшнем, текущем состоянии дочери. И в нем очень многое вызывает беспокойство и тревогу. «Ане провели 4 сложные операции на суставах и позвоночнике. Но из-за того, что она до сих пор не может ходить, развился сколиоз, появился риск повторной деформации тазобедренных суставов. А еще у Ани сильный остеопороз — кости очень слабые. Высок риск переломов».

Ходьба стала для Ани не просто мечтой, но жизненной необходимостью. Без вертикальной нагрузки ее скелет рискует просто разрушиться.

Обойдя всех местных специалистов, Екатерина впала в отчаяние: никто не хотел работать с уже взрослым ребенком-инвалидом. Рискнув всем, мать с дочерью отправились в Челябинск — в МЦ «Сакура». «После курса я плакала, потому что увидела, что мой ребенок не безнадежный. Впервые за 14 лет Аня смогла ходить за одну руку у нестабильных канатов! А местные же мне говорили, что Аня ни на что уже не способна», — Екатерина улыбается: в тот день забрезжил свет надежды. Для нее и дочери.

Аня почти никогда не бывает свободна. У нее занятия в школе и с репетиторами, она принимает постоянное участие в домашних делах. Девочка всегда рвется помогать маме, чего бы это ни стоило. «Она мне часто говорит: «Мам, я твой грузчик, я твоя помощница». Аня — очень благодарный и эмпатичный ребенок», — с гордостью произносит женщина. Девочка любит классическую музыку и постоянно просит сводить ее то на концерт, то в театр. При этом Аня мечтает стать мастером по «ремонту чего-нибудь». Но пока «ремонт» нужен ей самой. Как бы грубо это ни звучало, это правда: кости Ани без дальнейшей реабилитации сломаются. В прямом смысле.

Качели — отрада Ани. Качаясь, она чувствует себя свободной и независимой от болезней.

Ане нужны операция на руке, курсы по развитию речи, обязательный ЛФК и самое важное — занятия по вертикализации и обучению ходьбе. Все это Екатерине обеспечить не под силу. Они с Аней и престарелой бабушкой девочки живут в старой квартире, не видевшей ремонта с советских времен, и помощи им ждать просто неоткуда. Скромная семья мечтает лишь об одном — чтобы Аня начала ходить сама и избежала худшего.

«Нас ждут в МЦ «Сакура» на комплексную реабилитацию. Никто больше не сможет поставить Аню на ноги. У дочери улучшится навык ходьбы, и мы избежим повторной патологии суставов, усугубления сколиоза. Это наш единственный шанс. Пожалуйста, помогите нам!» — с надеждой обращается к людям Екатерина.