Помогите Вике, которая не может сказать, что чувствует

Вика сидит за столом. Мама кладет перед ней фотографии. Девочка смотрит на них и пытается сказать, что на них изображено, но вместо слов, которых не знает, она использует звукоподражание. Стоит маме отвлечься, как Вика резко отталкивает стол от себя и начинает стучать по нему ладонями — она не может контролировать свои реакции. Мама дает Вике кусочек еды и просит прожевать его тщательно. Обычно девочка глотает куски целиком.

Вика родилась в срок и получила по шкале Апгар 8/8 баллов. Ее почти сразу выписали домой — поводов держать ребенка в больнице не было. Дома Вика развивалась, как все дети, и никто из родных не замечал никаких проблем.

В месяц мама отвела дочь к неврологу на плановый осмотр. Врач заметил на левой руке девочки поперечную борозду. Замолчал. Потом сказал, что нужно обязательно сделать генетический анализ.

Обследование выявило у Вики редкий синдром Лежёна, более известный как «синдром кошачьего крика». Это означало, что у девочки — хромосомная мутация. Она всегда ведет к сильному отставанию в развитии, психическим, двигательным и речевым проблемам. И это нельзя вылечить или компенсировать таблетками. Позднее врачи обнаружили у Вики врожденную аномалию сердца — еще один признак синдрома Лежёна.

Врачи порекомендовали реабилитацию. Благодаря занятиям Вика в год и восемь месяцев научилась ползать, ближе к трем годам — ходить. Но из-за синдрома Лежёна развитие координации, моторики, речи и психики идет медленно.

Сейчас девочке почти пять лет. Она остро реагирует, если ей что-то не нравится, злится и может ударить — все еще нет контроля внутреннего состояния. В ее речи — около 50 простых слов и две фразы: «папа Саша» и «мама Тата». Навыки туалета не сформированы. Она ходит, пошатываясь.

Такие занятия нужны Вике постоянно: без них все наработанное исчезает.

Врачи отмечают в заключениях, что есть прогресс в динамике: улучшается походка, появляются прыжки и ходьба по лестнице. Сформирован указательный жест. Медики рекомендуют проходить комплексную реабилитацию каждые 3-4 месяца.

Вика стала более усидчивой, она уже складывает пирамиды и выполняет простые задания. Она полюбила животных, голосам которых теперь подражает. Когда у нее хорошее настроение, она крепко обнимает маму. Главное, чтобы мама не обращала внимание на кого-то еще — Вика в такие моменты плачет. Не потому, что у нее сложный характер, а из-за неустойчивости психики.

С синдромом Лежёна можно научиться говорить, обучаться в специальных школах и найти друзей. Медики не закрывают для Вики путь к социализации и взрослой жизни. Но для этого нужно не только контролировать состояние ребенка лекарствами, но и развивать все, что нарушено хромосомной мутацией. Реабилитация для Вики — не «поддерживающая терапия», а единственная возможность развиваться.

Вика тянется к людям и радуется, когда есть с кем поиграть

Новый курс для Вики по рекомендации врачей разработали специалисты РЦ «Шаг вперёд». Он включает CME, нейропсихологические процедуры, эрготерапию, ЛФК и медико-логопедические занятия. Курс может помочь девочке укрепить мышцы и продолжить эмоциональное развитие, говорить больше слов и увереннее стоять на ногах. Занятия стоят 139 000 рублей.

Вика с мамой живут одни на съемной квартире — на пенсию по инвалидности и детское пособие. Выйти на работу Наталья не может: все время проводит рядом с дочерью. Рядом почти никого не осталось.