«Выйти с сыном на улицу — как на войну сходить»: отчаяние и надежды Тамерлана

Дверь квартиры с шумом захлопывается, и воздух наполняется подъездной пылью. Хрупкая Юлия, опустившись на колени, обхватывает сына и из последних сил встает, прижимая его к груди. Семилетний ребенок безропотно повисает на маме. Им нужно преодолеть несколько лестничных пролетов, чтобы добраться до спасительного лифта, а потом суметь распахнуть громоздкие железные двери подъезда. Тамерлан полностью зависит от матери. Его тело и сердце Юлии разбиты тяжелейшими диагнозами.

Нелегкую историю жизни Тамерлана Юлия начинает с анамнеза сына. Именно он определил существование мальчика, заменив собой беззаботное детство. Список диагнозов огромен. Чтобы произнести его, Юлии приходится делать паузу: «ВПР, ДЦП, повреждение ЦНС, аномалия развития мозга, гипогенезия мозолистого тела, арахноидальная киста, гидроцефалия, задержка психомоторного и речевого развития». Поначалу кажется, что молодая мама воспринимает этот страшный перечень спокойно: говорит размеренно, контролирует голос. Но ее выдает холодный блеск уставших глаз. Когда она переводит взгляд на сына, безучастно наблюдающего за беседой из коляски, образ железной леди отслаивается — и Юлия начинает говорить без остановки. Ей очень больно…

После родов врачи считали, что Тамерлан всю жизнь будет прикован к кровати и никогда не сможет ходить. Свою первую комплексную реабилитацию мальчик прошел в 7 месяцев. С тех пор на каждый его день рождения семья молилась только об одном — чтобы в следующем году умений и навыков появилось больше. «Прогноз о полной неподвижности мы уже опровергли. Терапия помогла. Но у Тамерлана до сих пор очень слабые мышцы. Не ходит сам в туалет, плохо видит, мучается от головных болей. Попытки ходить постоянно приводили к падениям и травмам зубов. А я уже не могу его удержать — часто падаем вместе», — с горькой улыбкой отмечает Юлия.

Борьба идет и за тело, и за разум мальчика

Мама не отходит от Тамерлана ни на шаг. Она всякий раз водружает его на скамейку возле стола и кормит (специального кресла нет, а принимать пищу самостоятельно мальчик пока не умеет), одновременно страхуя от падений. Чтобы помыть сына в ванной, Юлии тоже приходится поднимать его. Нередко женщина падает, не справляясь с нагрузкой. Она не жалуется на свои травмы: лишь бы Тамерлан поправился. О сыне женщина говорит с нескрываемой теплотой: «Он очень добрый и счастливый ребенок. Любит смотреть мультфильм «Маша и медведи». Жаль только, что ни с кем из детей не может общаться».

В 4 года Тамерлан перенес инсульт, но сумел восстановиться. А потом случилось настоящее чудо, подарок судьбы за все лишения и страдания — мальчик научился сам передвигаться по дому. Неуклюже, с болезненными падениями, но сам. И пусть остались проблемы с самообслуживанием и туалетом, пусть речи до сих пор нет, мама и врачи понимают, что это прорыв. Если поддержать ребенка, впереди ждут другие победы. «Сыну жизненно необходимы постоянные занятия ЛФК, логомассаж, БАК, работа с дефектологом, краниопостурологом, мануальным терапевтом. Он доказал, что не безнадежен», — с робкой надеждой в голосе произносит Юлия.

Первые шаги Тамерлана стали настоящим чудом и новой надеждой семьи

Дни жизни Юлии и Тамерлана похожи друг на друга необходимость совершать маленький подвиг. Но сейчас, после свершений мальчика, появились силы и искренняя вера. Вот только средств у семьи после 9 лет непрекращающегося лечения попросту не осталось. «У Тамерлана очень простая мечта — получить в подарок синтезатор. Он любит нажимать клавиши, слушать музыку. Он был так рад, когда ему давали поиграть… Но что об этом говорить? У нас нет на это денег. Сейчас самое главное — лечение сына», — констатирует Юлия. У мальчика есть будущее: он это доказал. Но без вашей поддержки, без новых курсов и занятий оно останется лишь мимолетной фантазией. На этой войне Тамерлану и Юлии одним не выжить.