13 мифов о церебральном параличе

Разбираем наиболее популярные предрассудки, которые сильно усложняют жизнь детей с ДЦП и их родителей

Миф 1: «Церебральный паралич – это прогрессирующее заболевание»

Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации, значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.

Миф 2: «Все люди с ДЦП очень зависимы от других»

Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич. 7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно цель. Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:

·       технические приспособления для ходьбы и мелкой моторики;

·       адаптация пространства дома и на работе;

·       помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья итд;

Миф 3: «Дети с церебральным параличом не умеют общаться»

В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить, те же у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью преодолеть их с помощью логопеда. В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др.

Миф 4: «У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект»

Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушения интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект. Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдается нарушение обучаемости без нарушения интеллекта.

Миф 5: «Церебральный паралич протекает у всех одинаково»

Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами.

Существуют четыре основных вида ДЦП:

·       спастический (пирамидальный )- 70-80%

·       атетоидный (экстрапирамидный или дискинитический) — 6%

·       атаксический — 6%

·       смешанный

при этом поражения могут касаться разных частей тела:

·       квадриплегия- поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена;

·       диплелгия- поражены обе ноги, иногда руки тоже могут быть задеты, но в значительно меньшей степени;

·       гемиплегия- поражена одна сторона тела (правая или левая);

У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей. Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.

Миф 6: «Учебные заведения совершенно не приспособлены для детей с ДЦП»

Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка, с нарушением движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.

Миф 7: «Церебральный паралич всегда является следствием врачебной ошибки»

Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.

Основные причины ДЦП:

1.    Серьезная инфекция у матери в период беременности.

2.    Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.

3.    Осложнения при родах.

4.    Травмы головы.

5.    Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.

6.    Врачебные ошибки.

7.    Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.

Основные факторы риска ДЦП:

1.    Преждевременные роды.

2.    Низкая масса головного мозга.

3.    Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).

4.    Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.

5.    Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.

Миф 8: «Люди с церебральным параличом никогда не будут иметь своих детей»

Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети. Церебральный паралич, как правило никак не оказывает влияние на фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. В целом, взрослым людям с ДЦП не надо бояться передачи заболевания по наследству своим детям. Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

Миф 9: «Все дети с ДЦП никогда не научатся ходить»

Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V типу по шкале больших моторных функций. Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно или с помощью тростей или ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.

Миф 10: «Люди с ДЦП всегда сидят дома»

Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для людей с ограниченными возможностями в движении.

Миф 11: «Церебральный паралич не поддается коррекции»

Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.

В результате, родители своими глазами могут наблюдать существенные улучшения симптомов. Конечно, невозможно «выпрыгнуть» из своего уровня по GMFCS, но при правильной реабилитации можно добиться очень многого.

Миф 12: «ДЦП можно вылечить»

И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.

Миф 13: «ДЦП встречается редко»

ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.