Мишутка шагает над пропастью

Когда в 6 месяцев у Миши начались серийные приступы с остановкой дыхания, родители готовились к худшему. Мальчик перестал спать и целыми днями смотрел в одну точку. Мозг ребенка разрушался. Невероятными усилиями регресс эпилепсии удалось остановить. Мишутка выжил, и теперь, спустя 6 лет, он все еще надеется, что сможет ходить, говорить и стать кому-то верным другом.

Во время родов Миша получил травму и был сразу же переведен в палату интенсивной терапии. Врачи обнаружили гипоксию и ишемию, а уже после более тщательного обследования — поражение ЦНС. Екатерина, мама мальчика, три недели была вместе с сыном в роддоме: «Когда состояние стабилизировалось, нас выписали. Первое время все было хорошо: Миша развивался в пределах нормы». Портал в ад открылся спустя 6 месяцев после родов. Однажды у Миши начались ужасные эпилептические припадки. Бесконечно долгие, с остановкой дыхания. Приступы исчислялись сотнями в день.

Екатерина громко выдыхает воздух, пытаясь стабилизировать свой сердечный ритм: «Мишутка перестал спать. Ни на что не реагировал, смотрел в одну точку. Исследования показали гипсаритмию, и прогремел диганоз — «Синдром Веста». Это редкая, злокачественная форма эпилепсии, которая пагубно влияет на развитие ребенка. Еще обнаружили поражение мозжечка и очаги глиоза. Все из-за родовой травмы».

Борьба с приступами далась Мише нелегко. Но другого пути не было.

Лечение по стандартному протоколу не помогало, а кетогенная диета очень ослабила мальчика. В результате приступы стали еще более сильными. Екатерина и ее супруг продали все, что можно было продать. Пробовали гормонотерапию, пока не нашли препарат — импортный, дорогой. После нескольких лет ужаса приступы отступили. Но нанесенный эпилепсией и повреждением ЦНС урон не исчез бесследно. Мише оформили инвалидность.

В свои 6,5 лет мальчик произносит всего 2-3 слова, редко реагирует на обращенную речь. Неправильная постановка стоп причиняет Мише сильнейшие боли — ходить он умеет только на носочках и совсем не долго. Из-за нарушенной координации почти все время ребенок проводит в инвалидной коляске. В ней он гуляет, просит маму надуть мыльных пузырей и ждет поездки в бассейн. Вода и плавание — самые большие радости в жизни Миши. «Мишутка очень здорово плавает — даже лучше, чем ходит. Его неугасающая мечта — однажды поплавать с дельфинами и съездить на море», — раскрывает потаенные мысли сына Екатерина.

Мише невероятно тяжело дается то, что здоровые дети осваивают самостоятельно. Но он не сдается.

Несмотря на все очевидные проблемы со здоровьем, специалисты реабилитационного центра, Екатерина и ее муж видят положительную динамику. Добрый и очень ласковый Мишутка понемногу открывает для себя мир людей, звуков и природы. После пройденных курсов он смог в коммуникационной группе начать взаимодействовать с детьми. Кокон болезни постепенно разрушается, и через него в душу Миши проникает свет. Но если прекратить реабилитацию, окно возможностей закроется навсегда. Екатерина верит, что ее сын однажды заговорит и встанет на ноги, но ресурсы семьи исчерпаны полностью: «Вся наша жизнь — это один большой особенный случай, но мы боремся каждый день за развитие Мишутки. И он тоже борется, как настоящий трудяга». Новый курс реабилитации, который так нужен мальчику, не даст ему упасть в пропасть, по краю которой он ходит с самого рождения.